Uusi blogiosoite

Blogia kirjoitetaan vastedes osoitteessa
toniautiomaa.wordpress.com

Puolikas elämä. osa 24/?

Marja Korhosen "Häivähdyksiä". Siinä kirja, jonka voisin lukea, jos vain suinkin jaksaisin keskittyä lukemaan yhtään mitään. Manasin jo aiemmin, etten ostaisi kaikista johdatuksista huolimatta Hyysalon Pekan "Fight back" -kirjaa, koska meillä ei ole Pekan kanssa oikein mitään yhteistä. Väärin. Meillä on oikeastaan aika paljonkin yhteistä ja pelkään ehkä samaistuvani häneen liikaa. Olemmehan nuorehkoja miehiä molemmat, vaikka Pekka huippu-urheilija olikin. Siksi Marjan kirja on turvallisempi vaihtoehto. Yksi tärkeimmistä määrittävistä tekijöistä tässä on kuin onkin jostakin syystä sukupuoli, vaikka pyrin jo periaatteellisesti vastustamaan sen sortin ajattelua. Koen silti Marjan vaikeammin samaistuttavaksi, vaikka hän itse pyysi minua Facebook-kaverikseenkin liityttyäni Facebookin Aivoverenkiertohäiriöt (AVH) -ryhmään ja esiteltyäni siellä itseni. Tarttuessani Pekan kirjaan olisin jotenkin haavoittuvampi. Lisäksi haluan etäisyyttä omaan tarinaani. Tiedän, että miehiä ja naisia hoidetaan eri tavalla. Luulisin, että miehet ja naiset suhtautuvat hoitoasetelmaan myös eri tavoin ja kokevat jopa samat hoitomenetelmät eri tavoin. Miehiltä ehkä odotetaan myös perinteisesti erilaisia asioita, mitä miehen tulisi jaksaa ja sietää. Haluaisin ottaa selville, onko Marjan ja minun tarinoissa mitään yhtäläisyyksiä.

Niin Pekan kuin Marjan diagnoosit ovat täysin erilaiset kuin omani. Pekalla oli taustallaan aivovammasta johtunut neliraajahalvaus, Marjalla taas aivorunkotukoksen ja hoitovirheen aiheuttama neliraajahalvaus ja puhekyvyn menetys. Näihin sankareihin verrattuna olen turhasta ruikuttaja. Minun tilani johtuu aivotapahtumasta, joka tuhosi aivokudosta. Puolen vuoden kuntoutuksen jälkeen kykenen jo kävelemään tyydyttävästi ja käsittelemään tavaroita välttävästi. Olen kyennyt puhumaan ja käyttämään oikeaa puoltani täysin normaalisti alusta asti.

Sairaalassa oli eräs vanhempi mies, joka terapeutin kehotuksista ja varoituksista huolimatta treenasi, teki pystypunnerruksia ja nosteli painoja. Hän kutsui fysioterapiaa satujumpaksi. Hänen mielestään minunkin olisi pitänyt nousta pyörätuolista kävelemään, niin minulla olisi enemmän energiaa ja kykyä "pitää vaimoni onnellisena", kun pääsen ensimmäiselle kotikäynnilleni sairaalasta. Näin hän ihan oikeasti sanoi, lenkillään sairaalan käytävällä ja paheksui, kun istuin pyörätuolissa. Tuoko oli hänen keinonsa käydä henkilökohtaista tragediaansa läpi?  Macho-kuori on säilytettävä viimeiseen asti, mutta melko säälittäviltä me viimeistään ruumishuoneen lavetilla tulemme näyttämään. Siltä sijalta eivät lihakset, eivätkä poronsarviuutteet enää nosta pystyyn yhtään mitään.

Mediassa puhutaan retuperällä olevasta vanhustenhoidosta. Olenko ainoa ihminen, jonka verkkokalvoille heijastuu kuva vanhasta mummosta? Ei kai kyse voi olla pelkästään siitä, että naiset elävät pidempään kuin miehet? Onko minut aivopesty uskomaan, että vanhuuteen asti selvinneet miehet pärjäisivät jollain kummallisella tavalla omillaan, mutta naiset sen sijaan päätyvät vanhuuttaan laitoshoitoon.

Kirjoitin opinnäytetyöni aikoinaan, muutama vuosi sitten liittyen naisille tarjottuihin matalan kynnyksen palveluihin. Silloin naisille tarjottiin erityisesti uhripalveluja, tuki- ja vertaispalveluja. Tutkimusten perusteella miehet näyttäytyivät syrjäytyjinä ja päätyivät aktiivisesti itse ongelmiin, kun naiset puolestaan ajautuivat ongelmiin passiivisesti, jos ajautuivat - joko miesten mukana tai uhreina. Ovatko miehet vain yksinkertaisesti heikompia kärsijöitä? Puhutaan myös humoristisesti "miesflunssasta" ja "naisflunssasta". Nainen sairastaa pari päivää ilman sen suurempaa showta, mies taas tarvitsee henkilökohtaisen avustajaryhmän, jotta selviytyisi edes viettämään sairaspäivää kotona. En nyt halua verrata vanhuutta sairastamiseen tai kärsimykseen. Todennäköisesti minun ikäluokkani viettää maailmanhistorian terveintä vanhuutta.

Yksi monista huonekavereistani sairaalassa alentui myös ns.  akkamaisuuksiin eli ryhtyi puhumaan minusta soopaa selän takana. Kuulin hänen ainakin selittävän vaimollensa, ettei tarvitse kauaa miettiä, miksi minä sairastuin, kun on näkyvästi sitä keskivartalolihavuuttakin. Kerran huoneeseen tullessani miehen puoliso ryhtyi häpeillen hiljentämään miestään, mutta tämä jatkoi vain kuin hurmiossa huomaamatta edes, kun liu'uin pyörätuolilla potilaspaikalleni. Sama päivittely toistui ainakin vielä kertaalleen puhelimessa. Olisiko tämäkin "akkamaisuus" nyt siis todistettu ajan hengessä sukupuolineutraaliksi?

Miksen itsekin voisi jonain päivänä koota mietintäni kirjaksi, jos sen joku haluaisi lukea ja kustantaa. En nyt aio ottaa sitä mitenkään tavoitteeksi, koska ei se ole näiden tekstien ideakaan. Minulla ei myöskään ole mitään varsinaista eteenpäinvietävää sanomaa. Minua on hoidettu oikein. En sairastunut mitenkään dramaattisesti. Tulevaisuuteni ei näytä traagiselta. Minusta ei siis tultaisi tekemään elokuvaa.

Puolikas elämä, osa 23/?

Olisipa rahaa! Kirstun pohja taas häämöttää. Kuukautta on taloudellisessa mielessä lähes kaksi viikkoa jäljellä ja olen jo laskennallisesti miinuksella, vaikka tili vielä muutaman kympin plussalla onkin. Eilen putkahti jälleen yksi valtava hoitolasku. Ymmärrän toki, ettei tämän ihan ilmaistakaan tarvitse olla, mutta itse en käyttäisi verorahoja esimerkiksi hyperkalliin armeijan nykyisenlaiseen ylläpitämiseen. Vaihtoehtoisin maanpuolustusjärjestelyin moni mummo tulisi niin ikään asiallisemmin hoidetuksi. Ja totuuden nimissä, talvisodan ihmettä tuskin olisi tiedossa enää muutenkaan, jos sota syttyisi. Tuskinpa nykyihminen saisi enää edes omaa takapihaansa puolustettua. Mutta se politiikasta.

Muitakin henkilökohtaisia menoeriä olisi. Moni olisi varmasti sitä mieltä, että voisin hetkeksi lakata säästämästä niin ehdottomasti esimerkiksi matkustamista varten, mutta se ei luonnollisestikaan ole vaihtoehto. En aio tehdä myönnytyksiä minkään suhteen, koska en ole itse tilannettani valinnut. Tilanne on epäreilu juuri minun kannaltani. Ja jos minä kärsin, niin muidenkin pitäisi. Missä ovat stadionkonsertit ja keräykset kunniakseni?

Kun olin lapsi ja teini-ikäinen, Helsinki edusti minulle asuinpaikkana valtakunnan halveksutuinta kolkkaa. Tämä johtui epäilemättä vanhempieni negatiivisesta asenteesta Helsinkiä kohtaan, jonka itsekin sitten perin. Kävin itse ensimmäistä kertaa yksin paheksumassa hesalaisia joskus 14-vuotiaana. Olin itse asunut lapsuuteni pienehköissä taajamissa, tullut aivopestyksi legendoilla "hesalaisten" huonotapaisuudesta. Lopulta vuonna 1995 muutimme Nurmijärven kirkonkylästä Lepsämän maaseutuidylliin perheeni ja pikkuruisten siskojeni kanssa. Minulle ei tulisi ikinä eteen tilannetta, jolloin joutuisin muuttamaan Helsinkiin.

Toisin kävi. Tulin hyväksytyksi Helsingin yliopistoon opiskelemaan itämerensuomalaisia kieliä vuonna 2009 ja kulkeminen luennoille ja töihin Riihimäeltä, jonne olin muutamia vuosia aiemmin rakkauden perässä muuttanut, tuntui mahdottomalta. Aloin etsiä asuntoa etelämpää, pääradan varrelta. Mutta johonkin Keravan kaltaiseen slummiin muuttaminen tuntui jälleen kerran mahdottomalta. Keski-Uusimaalla olisi vain yksi asumiskelpoinen kunta - Nurmijärvi, josta on autottomana joko mahdotonta tai vähintäänkin mahdottoman kallista ja aikaavievää pendelöidä yhtään mihinkään.

Olin marmattanut asumisjärjestelyjeni hankaluutta tehokkaasti joka puolelle. Lopulta ystäväni löysikin mielenkiintoisen ja edullisen tarjouksen yliopiston netti-ilmoituspalstalta. Yksi paha vika oli - asunto oli "Hesassa". Kävin katsomassa asuntoa Etelä-Haagassa. Kaupunginosa edusti minulle kaikkea, mihin en ollut Helsingissä vielä törmännyt. Pikkukaupunkimaisuutta, söpöyttä, väljyyttä ja myöhemmin ymmärsin, että jopa erikoisenlaatuista me-henkeä, jota on vaieaa löytää aina pikkukaupungeistakaan.

Havahduin siihen, miten etuoikeutetussa asemassa olen nykyisin verrattuna niihin, jotka elävät asiantuntijuuden ulottumattomissa. Minun lähisairaalani on yliopistollinen sairaala, vain muutaman kilometrin päässä. Minun kuntoutustarpeitani ei ole määritellyt "ihan kuka vaan", vaan neurologi ja huippuasiantuntijoista koottu tiimi. Hyvinvoinnistani huolehtii kuntoutuksen osaamiskeskus asiantuntijoineen. Olen joutunut ikäväkseni toteamaan, että suomalaiset vaikuttavat olevan havaintojeni perusteella sairastuessaan usein eriarvoisessa tilanteessa asuinpaikastaan riippuen.

Puolikas elämä, osa 22/?

Universumi on mainostanut minulle jo jonkin aikaa kaikkien mahdollisten ja mahdottomien kanavien välityksellä Pekka Hyysalon kirjaa "Fight back", jonka saisi ihan näppärään alle 25 euron hintaan esimerkiksi Adlibriksen verkkokaupasta. En osta piruuttanikaan. En, vaikka päätyisin tästä syystä makaamaan ikuisesti vihanneksena. Minulla ja Pekalla ei ole juuri yhteistä. Pekka on huippu-urheilija, freestyle-hiihtäjä. Hän hyppäsi liian uskaliaasti ja alastulo aiheutti hänelle neliraajahalvauksen. Halvauksestaan Pekka on toipunut jo melko mukavasti mm. Vasa conceptiksi kutsttavan intialaisen kuntoutusohjelman avulla, johon en niin ikään aio koskea pitkällä tikullakaan, vaikka joku johdatus on tuonut tielleni jopa ennestään minulle tuntemattomia henkilöitä, jotka ovat ryhtyneet markkinoimaan kuntoutusohjelmaa juuri minulle. Ei, kiitos, olen tutustunut kyseisen kuntoutusmuodon ideologiaan jo siinä määrin, että tiedän, ettei se ole minua varten. Monia muita varten varmasti on ja upeaa, että Pekka on saanut siitä avun. Pekan toipuminen on ollut muutenkin upeaa! Olen tehnyt päätökseni kuntoutusohjelmani suhteen. En halua lisätä tähän sirkukseeni enää yhtäkään intialaista gurua.

Kaikki liitteet on nyt toimitettu asuntotoimistoon. Siispä voimme keskittyä odottamaan hetkeä, jolloin meille tarjotaan uutta asuntoa. Kaikesta huolimatta taustalla piilee pieni stressi siitä, miten muutto hoituu puolikuntoisena. Minussa piilevä pedantti kun vaatii värikoodaamaan joka laatikon ja laittamaan tavarat laatikoihin tiettyyn järjestykseen. Käytännössä joudun varmaankin komentelemaan muita pakkaamaan niitä tavaroita, kun ei se vielä oikein minulta onnistu. Lisäksi hävettää. Minulla on kaiken maailman höpökirjallisuuttakin hyllyssä. Osan aion vipata surutta roskiin, mutta osa siirtyy vielä uuteenkin asuntoon. Niin siirtyvät euroviisulehtileikkeet aina jostain 60-luvun alusta lähtien, postimerkkikansiot sekä kolikko- ja setelikokoelmakin. Minkäs koira karvoilleen mahtaa. Minussa on aina ollut hamsterin vikaa.

Lähdin aamulla vastentahtoisesti kuntoutuskäynnille. Fysioterapia kun on muuntunut ennemminkin viikoittaiseksi "mitäköhän tehtäisiin" -jumpaksi, koska jalan kanssa ei voi oikein tehdä muuta kuin odottaa. Toki kävelytekniikkaa harjoitellaan joka kerta myös. Jumppa on siinä mielessä kiva, että siinä tulee usein vähän hiki ja nyt, kun ei ole oikein mahdollisuutta edes minkäänlaiseen hyötyliikuntaan, niin jokainen suupala menee suoraan läskiksi. Tunti keskivartalon liikkeitä viikossa on jo enemmän viikoittaista liikuntaa kuin olen sitten lukion koululiikunnan harrastanut. Keskivartalon lihaston ylläpito onkin minulle erittäin tärkeää, koska ryhtini tuppaa olemaan yhä hieman toispuoleinen.

Tänään treenattiin mm. käsivoimia, mikä oli omiaan turhauttamaan minut raivon partaalle, joka jatkuu vielä kotonakin. Jalatkin olivat jotenkin kummallisen jähmeät, myös terve jalka. Neuropsykologilla yritin muistella lukemiani tarinoita ja se meni jo paremmin. Kuntoutuksesta on hiljalleen tulossa puuduttavaa pakkopullaa, koska edistystä on niin vaikeaa nähdä. Tuntuu typerältä hakea lohtua puolen vuoden takaisesta. Toivon tosissaan, että puolen vuoden tai viimeistään kuluttua pystyisin käyttämään raajojani jo normaalisti. Tällä hetkellä kuntoutuminen vaikuttaa pysyvän paikallaan. Tänään unohdin käydä kävelyllä, enkä viitsi enää nyt illan pimentyessä lähteä. Nyt minun pitäisi tehdä niitä "miljoonia toistoja" laadukasta kävelyä, jotta oppisin kävelemään normaalisti sitten, jos (kun?) tunto palaa joskus raajoihini. Olen valmistautunut tähän kuntoutumisen vaiheeseen, mutta raivo ja turhautuminen vyöryvät päälle kuin hyökyaalto. Yksikin väärä kommentti toimintakykyyni liittyen olisi omiaan käynnistämään varsinaisen harmageddonin.

Ja kappas, raivoni oli jo hetken laantumassa, mutta nyt olen kirjoittamalla lietsonut itseni uuden raivon partaalle. Tänään piti olla akupunktio, mutta en ollut valmis olemaan millään tasolla sosiaalinen. Tahtoisin mäiskiä maailmaa turpaan oikein kunnolla. Ehkä siis parempikin olla sisätiloissa, jotten päädy uutisiin, eikä kukaan pahaa-aavistamaton kannelmäkinen ensiapuun. Kannelmäen terveysasemalla lienee ruuhhkaa muutenkin. Osaisinpa edes soittaa, niin voisin käyttää turhautumistani luovasti. Olen aikojen saatossa menettänyt myös kuvataiteellisen luovuuteni. Olen osannut vielä parikymppisenä ilmaista itseäni monellakin eri tavalla.

En haluaisi kuitenkaan missään nimessä olla enää sivistymätön, epävarma ja sekopäinen parikymppinen. Minulla kun ei oikein ollut kummoista teini-ikää, niin päätin viettää sitä sitten parikymppisenä. Jos olisin ollut silloin muusikko, olisin saanut aikaan monta levyllistä lauluja. Sen sijaan onnistuin saamaan aikaan vain lähinnä metrikaupalla ravintolakuitteja. Säälin sitä ihmisrauniota melkein enemmän kuin tätä nykyistä. Mutta ei minua oikeastaan vihastuta se, että joidenkin asioiden tekeminen on hankalaa. Eniten vihastuttaa se, että kaikesta huolimatta joidenkin asioiden tekeminen on aina vaan, yhä, päivittäin  ja jatkuvasti hankalaa. En voi tienata palkkaa, enkä lomapäiviä. Nyt olisi aikaa olla hedonisti, mutta rahat ja epäilemättä terveyskään eivät ole sellaiseen elämäntapaan riittäviä.

Puolikas elämä, osa 21/?

Vietän viikonlopun sijaisomaishoidossa vanhempieni luona maalla, Nurmijärven Lepsämässä. Käytiin aamupäivällä siskon kanssa kävelemässä muutamia satoja metrejä. Oli ihan piristävää, vaikkei siinä nyt ajallisesti tunteja kulunutkaan. Samalla poimittiin matkaan muutama jämerä pajunvarsi. Kävely tuntui olosuhteisiin nähden ihan mukavalta. Pienilläkin lepohetkillä varustetut kävelyreissut voivat olla ihan mahdollisia jo keväällä. Tuskin kilometrien kävelyt kuitenkaan. Selkä on taas suurin kärsijä tässä leikissä. Oikea alaselkä polttelee kuin rankemmankin treenin jäljiltä. Halvaantuneella puolella ei ole mitään kummoisia tuntemusia.

Keskimmäinen sisko täytti eilen 20 vuotta, vanhin sisko täyttää pian 22. Nuorimmaisen siskon kanssa minulla onkin ikäeroa lähes 19 vuotta. Siskopuoliahan  he ovat, mutta meillä ei sellaisia puolikkaita tunneta. Itse täytin 20 vuotta vuoden 2001 tammikuussa. Olin kirjoittanut ylioppilaaksi edeltävän vuoden keväänä, edeltävänä kesänä hain ahkerasti yliopistoihin pääsemättä mihinkään edes varasijoille. Vuonna 2001 pääsin Tarton yliopistoon tarkoituksenani opiskella journalistiikkaa. Muutin Tarttoon, ensimmäiseen omaan kotiin elokuussa 2001. Opiskeluelämä oli melko railakasta, ehkä välillä liiankin, mutta eipä jäänyt ainakaan myöhemmin harmittamaan, kun en mennyt juhliin. Humalaisille ihmisille tapahtuu myös kaikenlaisia jännittäviä tapahtumia, mutta ei niistä sen enempää, jotta säilyttäisin ihmisten silmissä edes jonkinlaisen uskottavuuden.

Kevät tuo minulle joka vuosi ihan omanlaisia tarpeita, opiskelutarpeita. Nytkin voisin halutessani siirtyä Helsingin yliopistoon opiskelemaan itämerensuomalaisia kieliä, käytännössä viroa, jota olen opiskellut pääaineenani jo käytännössä vuodesta 2002 lähtien kahdessa eri yliopistossa valmistumatta kuitenkaan vielä kummastakaan. Muutin Tartosta takaisin Suomeen, Nurmijärvelle vuonna 2004. Edistyin opinnoissani, mutta hitaanlaisesti. Juhlimisesta ja ns. pohhuismista (millään ei ole mitään väliä) oli tullut tärkeämpää kuin opiskelusta. Suomessa ryhdyin hakemaan heti töitä. Useissa työpaikoissa tarjottiin "eioota", koska olin kuulemma ilman tutkintoa jo ylikoulutettu. Pääsin lopulta laitoshuoltajaksi Hyvinkään aluesairaalaan. Vuoden 2004 syksyllä aloitin sosionomiopinnot Vantaan Laurea Ammattikorkeakoulussa. Edistyin aikataulussa, mutta tehtyäni lopputyötä 3,5 vuotta, valmistuin lopulta vasta vuonna 2011. Opiskeluaikana työskentelin samaan aikaan, ensin Hyvinkään sairaalassa, myöhemmin suomen kielen kouluttajana. Kouluttajan työhön portit avautuivat yllättäen, kun olin toiminut tarttolaisessa lukiossa muutaman kuukauden suomen opettajana.

Toimin nyt koulutustani vastaavassa työssä. Tai tuskinpa oikein mikään koulutus vastaa työtäni. Vaikka palaisin yliopistomaailmaan ja valmistuisin maisteriksi, työtilanteeni tuskin muuttuisi mihinkään. Minulla on vakituinen työsopimus ja tarkoitukseni on palata työmaalle sosiaaliohjaajaksi reilun neljän kuukauden kuluttua eli elokuun alussa. Töihin palaaminen pelottaa, koska pelkään, että joudun yli kymmenen kuukauden sairaus- ja vuosilomailun jälkeen opettelemaan kaiken taas uudestaan alusta. Pelkään, että olen menettänyt ne vähäisetkin ammatilliset verkostoni, joita vaivalla keräsin ensimmäisen työvuoteni aikana. Pelkään, etten osaa enää. Tilannetta helpottaa ehkä se, ettei minun tarvitse enää neljän toimipisteen sijaan vaikuttaa kuin enimmäkseen kahdessa. Asiakasmäärät tulevat siis jonkin verran laskemaan. En varmastikaan voi tehdä aluksi 40-tuntista työviikkoa, vaan joudun palaamaan töihin jonkinlaisin erikoisjärjestelyin, esim. tehden 50 -prosenttista työviikkoa. Tämä johtuu jaksamisestani. Fyysiset puutteeni tuskin ulevat hankaloittamaan merkittävästi työntekoa. Vammaispalvelulain mukaan minun tulisi saada tarvittaessa kuljetus vaikka suoraan työpaikkani ovelle, jos sitä tarvitsen.

Teen työtäni kotoutumiskoulutuksen parissa ja olen tottunut käsittelemään itse erilaisuutta mm. kehitysvammaisten asuntolaohjaajana ja työskennellessäni hiv-positiivisten tukijärjestössä pienen tovin. Nyt olen itse vähän erilainen, enkä tiedä, miten muissa kulttuureissa suhtaudutaan meihin länsimaisista syistä vammautuneisiin, olettaen siis että olen itse tuhonnut kroppani. Ainoa kulttuurienvälinen vuorovaikutustilanne, johon olen joutunut, tapahtui Gran Canarialla, jossa paikallinen juoppo kumarsi minulle, kun ohitin hänet pyörätuolilla. Miten asiakkaani suhtautuvat minuun ammattillaisena, jos kaupan myyjätkään eivät näytä aina uskovan minun osaavan asioida kassalla normaalisti, vaan puhuvat avustajalleni ja tiedustelevat kovaan ääneen selvästi artikuloiden, olenko kuittia vailla - kuin olisin jotenkin näkyvästi mielenvikainen. Pystyykö ja kehtaako kukaan enää lähestyä minua ongelmineen, jos kerran vaikutan itsekin jotenkin häiritsevän ongelmaiselta?

Töihin palaaminen on monessakin mielessä korvien välin ongelma. Neuropsykologisten ongelmien hiljalleen häipyessä alan olla kognitiivisilta taidoiltanikin kykenevä työelämään. Vielä en tiedä, miten selviytyisin kahdeksan tunnin työpäivästä, koska väsyn jopa kotioloissa melko nopeasti, jos päivään liittyy vähänkään jonkinlaista aktiviteettia. Vaikka teen auttamistyötä, minulle ei ole mikään ongelma keskittyä työkseni muiden ihmisten ongelmiin. Parempikin, jos saan vähän  välimatkaa omiin naurettaviin ongelmiini. Suhtaudun työhöni ehkä vähän liiallisellakin vakavuudella, koska työnkuvani on toistaiseksi ainoa täsin itsenäisesti aikaansaamani ammatillinen luomus elämässäni ja saattaa parhaassa tapauksessa toimia jonkinlaisena mallina tulevillekin ohjaajapolville.

Puolikas elämä, osa 20/?

"Laske lantiota! Ja poo-oolvi seuraa jalkaterää. Potkaise!" Tältä kuulostavat fysioterapeutin käskyt, kun aletaan tehdä täydellistä askelta. Tätä seuraa yleensä lähes huomaamattoman nopea nilkkaliike, jolloin kantapää ottaa painon vastaan ja rullaa askeleen jalkaterälle. Seuraava askel alkaa jo lähes ennen kuin edellinen on viety päätökseen. Koko tämä normaalisti alle sekunnissa suoritettava toiminto vaatii tekijänsä raajalta tunnon onnistuakseen.

Pyrin palauttamaan tuntoa raajoihin nyt monin keinoin, joista akupunktio on oikeastaan ainoa hoitokeino. Tärkeintä on pysyä liikkeessä, jotta raajat saisivat jatkuvia ärsykkeitä osakseen. Oikeiden liikeratojen simuloinnin ja raajojen stimuloinnin pitäisi ennen pitkää parantaa tuntoa etenkin liikettä suorittavissa raajan osissa. Askeltamistani haittaa myös hieman ulkokiertoinen virheellinen liikerata.

Tänään kävin kävelemässä. Todellisuudessa kävelin niin lyhyen matkan, etten kehtaisi sillä kerskailla kenellekään, lähikauppaan ja takaisin. Noin 50 metrin kohdalla alkoi jo tuntua, ettei suunnitelmastani hankkia kesäksi kävelykestävyyttä, tule enää yhtään mitään. Sain nähntävästi puhtaasta järkytyksestä krampanneen oikean puoliskoni rauhoitettua kaupassa seisoskelemalla hyllyjen edessä. Ihmisillä oli kiire ja minä olin tiellä. Ollaan vielä kaukana itsenäisestä kaupassakäymisestä tai sulavasta ihmisvilinässä liikkumisesta.

(Päivän kävelykuntoa, mukana myösvasen käsi)

Heräsin aamulla tupakkaa ostamaan. Tai se oli herätessäni tarkoitukseni, koska olin unissani tupakoinut askini tyhjäksi. Tupakointi oli todella mukavaa ja tupakka maistui juuri sille kuin olin muistellutkin. Tänään tuli kuluneeksi myös tasan puoli vuotta nikotiinivapaata elämää. Tupakoimatta olen ollut jo puolisentoista vuotta, mutta sen jälkeen jatkoin vielä satunnaista sähkötupakointia. Tupakoimisen aloittaminen oli aikoinaan elämäni suurin ja kallein virhe, jolla on ollut varmaan osansa viime syksynkin terveystapahtumiini. Viidentoista tupakointivuoden aikana tupakkaan on kulunut rahaa arviolta vähintäänkin noin 20 000 euroa. Nykyisin on muodikasta olla katumatta mitään, mutta minä olen viimeisten kuukausien aikana katunut aika helvetin montaa asiaa. Tupakointia nyt muiden muassa.

Kun makasin ambulanssin lavetilla ja luulin olleeni tekemässä tilinpäätöstä, en osannut katua mitään. Oloni oli oikeastaan melko seesteinen. Voisin yhä lähteä ylpeänä, jos olisi tarve. En ole jättänyt luurankoja kaappeihin, enkä elefantteja olohuoneisiin. Selvittyäni säikähdyksellä, alkoi kaduttaa monikin tehty tai tekemättömäksi jäänyt asia. Silti olen katsonut kuolemaa niin rehellisin mielin silmästä silmään, että uskallan kuolla, kun lähdön hetki koittaa. Katuvatkohan jotkut kuolleet kuolemaa, mietin. Itse uskon eräänlaiseen sielunkulkuun. Luulen tosin, etteivät kuolleet sielut ymmärrä kuolleensa. Se selittäisi kummitukset, jopa ne räyhähenget, jotka ovat vain jääneet tunnemyrskynsä vangeiksi, ilmeisesti kuolemansa hetkellä.

Elämäntarkoituksen olen selvittänyt jo aikoja sitten. Elämän tarkoitushan on kokea. Jo sikiö vaikuttaa janoavan kokemuksia, koska se reagoi ärsykkeisiin ja siis ilmeisesti kokee ärsykkeet jonkinlaisiksi. Tarve kokea ja päästä jakamaan kokemuksia ohjaa meitä lapsesta saakka. Me mm. opimme kokeaksemme. Nykyihminen tuskin nousee pystyyn poimiakseen puusta yhtään mitään, vaan kokeakseen jotakin. Yhdistettynä uteliaisuuteen kyky kokea on vienyt meidät ravintoketjun huipulle, auttanut löytämään uudet mantereet, rakennuttaanut pilvenpiirtäjät miljoonakaupunkeihin. Se kyky on suonut meille glooriaa ja se johdattanee meidät myös ennen pitkää tuhoon. Mikä on kokemamme merkitys universumille, Jumalalle tai oikeastaan yhtään kellekään ja millekään, on sitten oma kysymyksensä, jota voin pohtia vaikka näin sairauslomalla, kun on aikaa, eikä hirveästi mitään tekemistä. Kyllä koetulla on meille merkitystä. Katuisin kuollessani ihan älyttömästi kokematta jääneitä asioita.

Puolikas elämä, osa 19/?

Vasemmaton kausi on vihdoin ohi, ainakin kognitiivisessa mielessä. Neuropsykologin mukaan aivoni ovat harpanneet edes jossakin kohtaa takaisin normiin, enkä kärsi enää edes lievistä neglect-oireista. Käytännössä tämä muuttaa elämääni ei mitenkään. En edelleenkään saa ajaa autoa, koska minulla ei ole ajokorttia. Vasemman puolen raajani toimivat yhä, jos ja kun tahtovat - ja yleensä minua vastaan. Ehkä tämä parantaa esim. keittiöturvallisuutta jonkin verran, kun muistan nykyään vilkuilla välillä vasemmallekin. Mahdollisesti silmälasini sangat tulevat jatkossa olemaan molempien korvien takana ja hammastahnatahrat on pyyhitty myös vasemmasta suupielestä. Ehkä muistan langoittaa jatkossa myös vasemman puolen hammasvälit huolellisesti.

Ronkittavaakin vielä jäi, kuten mm. visuaalisen hahmottamisen hitaus. Miettikää, miten kammottaviin tilanteisiin voitte elämässänne joutua, jos teidät pakotetaan tekemään puupalikoista timanttikuviota ja suoriudutte siitä liian hitaasti. Ei se mitään, en minäkään tiedä. Mutta silloin varmaankin paha voittaa, eikä Batman ehdi apuun! Siksi sitä pitää vielä harjoitella - ja pulinat pois. Samaten taannun yhteiskuntakelvottomaksi, mikäli en opi referoimaan uutista kirjallisesti tarpeeksi pikkutarkasti luettuani sen. Minusta tuntuu, että saatan vastaisuudessa keskittyä harjoittelussani kuitenkin aavistuksen enemmän esimerkiksi kävelytekniikkaan, ellette pane pahaksenne.

Tänään on muutenkin merkityksellinen päivä. Tänään on kulunut päivälleen puoli vuotta aivoverenvuodosta, joka mullisti maailmani. Tämä päivä ei ansaitse täytekakkua. Pikemminkin pitäisi paiskoa vähän astioita lattialle. Maailmani ei mullistunut kuitenkaan niin dramaattisesti kuin ensialkuun luulin. Liikuntakykyni ei palautunut odotuksistani huolimatta entiselleen puolessa vuodessa, mutta pystyn liikkumaan kävellen lyhyehköjä matkoja ilman vaaraa kaatumisesta. En päässyt Kaakkois-Aasiaa kiertämään tammikuussa, koska siinä ei olisi ollut mitään järkeä. Liika raha on löytänyt tiensä muuallekin kuin matkanjärjestäjille. Olen yhä parisuhteessa, eikä puolisoni ole etsinyt tiettävästi tilalleni ketään vähemmän rampaa vaihtoehtoa.

Eräänlaisena edistysaskeleena voi pitää myös sitä, että eilinen taksikuski luuli minun olleen jalkavaivainen. Edellisen kerran taksikuski kysyi, olenko matkalla kuntouttamaan kättäni. Liikkumiseni pystyasennossa alkaa olla ilmeisesti jo sen verran luontevaa, ettei minua voi pitää silminnähden halvaantuneena. Sain myös fysioterapeutilta kehuja kävelystä, joka näyttää jo välillä normaalilta askellukselta. Harmi vain, kun ei tunnu siltä - tai oikein miltään. On kuitenkin kiva tietää, että kävelytekniikka on olemassa jossakin selkärangassa.

Noin yleisesti ihmiset ovat hyvin ihmeissään siitä, että minulle on sattunut jotain niin nuorena. Jos jotain olen oppinut viimeisen puolen vuoden aikana, niin sen, että olen n.u.o.r.i. Aivoverenvuoto on aivoverenkierron häiriönä melko harvinainen. Aivoliiton mukaan (2013) aivoverenkiertohäiriöihin sairastuu vuosittain noin 80 000 suomalaista. Tästä määrästä aivoverenvuotoja (ICH) on vain noin  2 500. Nuorilla aivoverenvuoto on tavallisempi kuin aivoinfarkti. Nuorten tapauksessa syy vuodolle ei usein selviä. Useimmiten sisäisen aivoverenvuodon syynä on hoitamaton verenpaine. Peräti 70 prosenttia tapauksista johtuu siitä. Muita syitä ovat esimerkiksi verisuonten rakenteellinen heikkous tai aivokasvain. Oman vuotoni arvellaan johtuneen hoitamattomasta verenpainetaudista.

Tänään irlantilaiset juhlivat suojelupyhimyksensä Pyhän Patrickin päivää. Vaikkei Pádraig ole minua kai suojellutkaan, aion tänään nauttia Guinnessin.

Puolikas elämä, osa 18/?

Seksi myy, rakas päiväkirja. Näköjään säädyllisin kiertoilmauksinkin. Ja vaikka sukunimeni ei olekaan Kardashian. Intiimimpiä parisuhdepaljastuksiani sisältänyt edellinen blogitekstini oli sangen ylivoimaisesti kaikkien aikojen luetuin. Viimeisimmillä teksteilläni on ollut jo pitkälle toista sataa lukukertaa. Mukavaa, kun erilaiset aihepiirit kiinnostavat. Tämä on jo blogisarjani 18. osa, eikä loppua vielä näy. Kirjoituksia onkin nyt tullut kiivaaseen tahtiin. En tosin aio ikuisesti jatkaa ainakaan AVH-teeman vatvomista (AVH eli aivoverenkierron häiriö). Jatkossa tulen käymään läpi enemmän arkisia ilmiöitä, kuten viime aikoinakin ja kuntoutuminen kulkee tarinassa luontevasti mukana päivästä toiseen.

Löysin aamulla lattialta akupunktioneulan. Laitoin äkkiä tyhjän jauheliharasian sisällä roskiin, ennen kun se penetroituu meidän kummankaan raajoihin. Tuollaiset löydökset kuuluvat nykyiseen elämääni. Säilytämme minikämpässämme liikkumisen apuvälineiden lisäksi myös mm. suurehkoa akupunktiohoitopöytää. Ihan kaikkien ihmisten elämään kuuluu myös mm. kompastelu, kaatuminen, sirpaleet, veri, maustepippurit matolla jne, eivätkä ne aiheuta sen suurempaa teatraalista voihkintaa, paitsi silloin, kun iskee sen ukkovarpaan oikeassa kulmassa oikeaan paikkaan. Todellisuudessa siis kuvat lattialle pudotetusta lautasesta ja valkosipulihakkeestavoisivat olla kenen kodista tahansa. Vai väitätkö, ettei sinun keittiössäsi koskaan mikään lipeä lattialle? Yllättävän harvat terveet lumpiot myöskään murskaantuvat esim. kotioloissa kaatumisesta. Ihmiset toipuvat nyrjähdykksistä ja pinnallisista verensyöksyistä astuttuaan lasinsiruun.

Nyt kun olen tässä höyrynnyt jo ties kuinka monetta päivää vaihtoehtolääkityksestä, niin jatkan höyryämistäni. Toimittaja ja kuvataiteilija Rakel Liekki muistutti minua vlogissaan hyvin voimakkaasta lääkkeestä, jota nautitaan epätavallisesti korvien kautta - musiikista. Musiikki lääkitsee tutkitusti mm. aivohalvauspotilaita, jotka kärsivät usein hyvin samanlaisista oireista kuin minä. Aivohalvauksessa tuhoa aivoihin on aiheuttanut halvaus, minun tapauksessani päinvastainen tilanne eli aivokudokseen vuotanut veri. Erityisen merkittävä vaikutus on lempimusiikin kuuntelemisella. Minulle tehokasta musiikkilääkintää suositteli vakavalla naamalla jo neurologikin. Sen verran voimakas vaihtoehtolääke on siis kyseessä.

Tsemppiä toivotellaan paljon, viimeksi taksikuski, mutta kukaan ei ole erityisesti kehottanut minua kuuntelemaan musiikkia, vaikka se tutkitusti lääkitsisi aivojani. Jos siis haluat todella auttaa, järjestät tänä vuonna oikein monet euroviisukemut. Siinä mielikin lääkitään! Nyt olen ikäväkseni saanut tuhottua viimeisetkin nappikuulokkeet. Edessä on siis lääkinnällinen matka kauppakeskus Kaareen. Ihan länsimaisikin lääkkeitä pitäisi ostaa pian lisää. Nappeja orifiksiin siis.

Tänään neuropsykologi kertoi, että olen päässyt täysin eroon vasemman puolen neglect-oireistani eli huomiottajättämisestä. Sen sijaan joitakin neuropsykologisia oireita on testien mukaan vielä. Jatkossa teemme mm. visuaalisen hahmottamisen nopeusharjoituksia sekä luetun muistamisen harjoituksia. Edeltävässä testissä koinkin haastavaksi tehtävän, jossa piti lukea ääneen lyhyehkö uutinen ja pyrkiä muistamaan mahdollisimman pikkutarkasti tapahtumien kulku, tapahtumapaikka, aika ja muuta vastaavaa. Tämän jälkeen minun tuli itse kirjoittaa uutinen pääpiirteittäin.

Tänään harjoiteltiin lisäksi taas cutaani-hanskan eli ns. sähköhanskan kanssa toimintaterapiassa. Cutaani-hanska johtaa matalaaa sähköä kämmeneeni ja sen tarkoituksena on parantaa tuntoa. Itse hanska ei tunnu miltään, vaan tuntemus vastannee korkeintaan tuntemusta ähköisistä hiuksista. En osaa kuvailla tarkemmin, koska en tunne. Fysioterapiassa tehtiin keskivartalon lihaksistoa harjoittavia liikkeitä, yritettiin saada minua huomaamaan ja korjaamaan itsenäisesti jalan ulkokiertoa, joka on virheliike. Lopuksi harjoiteltiin kävelytekniikkaa. Hiki lensi, mikä on ihan mukavaakin, kun mitään hyötyliikuntaakaan ei oikein pääse tekemään. Tai varmaan pääsisi, mutta kun en tee.

Puolikas elämä, osa 17/?

Olen sanaton. Onneksi yksi kuva kertoo usein enemmän kuin tuhat sanaa. Tämän lautasen lento tuhosi muuten iloluontoisesti alkaneen tiistain. Olen saanut paljon aikaan: ripustin pyykit ja tein etukäteisvalmisteluja, jotta ruuanlaitto sujuisi kivuttomammin. Nyt voi nauraa, jos tavoittaa ironian. Päivän ilonpilkahduksena sain varattua ja maksettua osan majoituksista kesämatkalle.

Tänään tavoitteenani on voittaa minua joitakin viikkoja kiusannut makuvääristymä. Mikään ei maistu miltään tai sitten maistuu liiaksikin ja siinä tapauksessa usein pilaantuneelta. Siksipä teen Karvisen lempiruokaa, lasagnea, jota on lähes mahdotonta pilata ja toivon, että se maistuisi tällä erää joltain. Viime kerralla teki mieli syödä jälkiruuaksi kokonainen valkosipuli ja huuhdella se alas suolavedellä, kun lasagne oli niin mautonta. Olen tehnyt kielen mukanaan vievää lasagnea elämässäni jo varmaankin satoja kertoja, joten kokemuksen puutteesta ei voi olla kyse.

Eilen olin toistamiseen akupunktiohoidossa. Ilmeisesti ensimmäinen hoitokerta aktivoi jotain, koska tällä kertaa neulojen asettaminen tuntui. Kun piikki on oikeassa pisteessä, aku-piste ilmoittaa itsestään pienellä sykäyksellä. Toisinaan sykäys on hyvinkin kivulias, mikäli piste on hyvinkin aktiivinen. Minuun kytkettiin myös "lämmmitys" päälle jollain kummallisella tavalla. Ensin makasin hoitopöydällä jäässä, mutta sitten kehon yli vyöryi lämmin aalto. Mitään muita varsinaisia aku-elämyksiä en ole vielä kokenut. Ehkäpä raajani ovat olleet jotenkin virkeämmät ensimmäisen hoitokerran jälkeen. Yleensä ensimmäisen hoitokerran jälkeen ei mitään suuria elämyksiä tulekaan. Tämän toisen kerran jälkeen näkyvimmät akupunktion merkit toistaiseksi ovat kaksi mustelmaa, yksi molemmilla hartioilla.

Pitäisi varmaan perustaa erikseen joku Q&A-osio, koska kysymyksiäkin on tullut. Yks toistuva kysymys on koskenut parisuhdettamme ja sitä on kysytty hyvin moninaisin äänenpainoin. Onko se (parisuhde) tai SE (parisuhteeseenkin usein liittyvä asia) jotenkin muuttunut? Voisin sanoa, että sairastumiseni on lähentänyt meitä melko paljon, eikä suhteemme ole ainakaan heikentynyt. Suhteen uusi asetelma on toki myös se, että puolisoni on omaishoitajani. Puhumme myös ehkä hieman avoimemmin monistakin asioista. Te sairaalloisen uteliaat pikkuriiviöt, mikään ei ole muuttunut parisuhteessamme. Odotin sairaalassa ensimmäistä viikonlopun kotilomaani aivan samanlainen kiilto silmissäni kuin olisin odottanut ennenkin kuukauden kotoa poisolon jälkeen. Ainoat toimintansa kanssa lakkoilevat ruumiinosat ovat raajani. Pääni onnistuu ohjaamaan muuta kroppaani lähes samoin kuin aikaisemminkin. Ylitunto on tietysti vähän ikävä juttu. Ei tee kauheasti mieli halailla, jos se tuntuu ennemminkin puukotukselta. No mutta. Enköhän minä nyt tuonut asian jos toisenkin selville, kun ne nyt tuntuvat ihmisiä kiinnostavan. Toivottavasti ei ollut kenellekään liikaa tietoa.

Ja kyllä, olem pysynyt ihan ns. täysipäisenä. En koe olevani masentunut. Toisinaan romahtelen, kun samaistun johonkin vammaisjuttuun liiaksi tai olen tarpeeksi turhautunut. Olen viimeksi itkenyt näkyvästi muistaakseni joskus syksyllä. Mielialalääke minulta lopetettiin, kun kotiuduin joulukuun puolivälin tietämillä. Itsesääliin vajoan aina harvemmin. Sanoisinkin, mitä normaalimpaa arkeni on, sitä vähemmän tekee mieli murehtia. Olen hyväksymässä sen, että liikuntakykyni on toistaiseksi mitä on. Olen oppinut monia asioita itsestäni ja verkostoistani. Tietyt asiat v-tuttavat enemmän kuin toiset, enkä aio ottaa jok'ikistä sellaista asiaa puheeksikaan, jotta säilyttäisin siltani ennallaan. Aika harva v-tutus ansaitseekaan enää tulla keskustelluksi. Palaan taas ikivanhan totuuden äärelle: on turha murehtia sellaista asiaa, jolle et voi itse tehdä mitään. Ja jos voit, tee!

Jos minulla olisi rahaa, haluaisin järjestää ensi vuonna häät. Mehän olemme virallistaneet parisuhteemme ja puolisoani kohdeltiin sairaalamaailmassa aivan kuten kenen tahansa miestä tai vaimoa, mikä ilahdutti suuresti. Tätäkin asiaa on tiedusteltu. Mutta ensi vuonna voisin juhlia avioliittoa ja edustaa ensimmäistä kertaa elämässäni siinä suhteessa valtavirtaa. Meille piti tulla jo viime vuonna ns. Diana-häät, mutta rahaa ei ollut tarpeeksi, vähäisetkin säästöt menivät matkusteluun ja loput säästöt vuoden loppuun mennessä sairasteluun. Minusta olemme ansainneet häät ja häämatkan maailman ääriin. Viime vuonna lähdimme hiljan parisuhteen virallistamisen jälkeen Costa Ricaan, mutta kyseessä ei ollut häämatka. Eipä tietenkään, emmehän me ole naimisissa vieläkään. Tahtoisin kahvittaa sukulaiset ja itkettää äitiä muussakin kuin aivoverenvuotomielessä. Ja haluaisin juhlia meitä, koska olen ollut niin hirvittävän onnekas.

Puolikas elämä, osa 16/?

On ollut jotenkin omituinen päivä. Olen lähestynyt taas aivoverenkiertohäiriömaailmaa hieman eri näkökulmista. Luin hieman neliraajahalvaantuneen freestylehiihtäjä Pekka Hyysalonkin suitsuttamasta Vasa Concept -kuntoutusohjelmasta vain todetakseni, ettei minulla olisi sellaiseen selkärankaa tässä universumissa. Kuntoutusmuoto vaatisi intensiivistä itsenäistä ja sitoutunutta osallistumista vuositolkulla ja jopa kuusi tuntia päivässä. En ole varmaankaan koskaan eläissäni sitoutunut mihinkään noin pitkäksi aikaa kerrallaan. Tunsin kuitenkin itseni hieman paremmaksi ihmiseksi, kun olin edes tutustunut hieman jonkun intialaisen gurun kehittelemään vaihtoehtoiseen kuntoutusmuotoon.

Tänään pääsen taas akupunktiohoitoon. Itse hoito on yllättävänkin rentouttava. Makaan hoitopöydällä puolialasti ja tarjoan samalla noin puolelle Kannelmäkeä ilmaisen S/M-henkisen peep-shown asuntomme ikkunan välityksellä, kun akupisteisiini pistellään neuloja. Neulojen pistäminen tuntuu, en voi kieltää. Sietämättömältä se ei kuitenkaan tunnu. Kun kropassani on toista kymmentä neulaa, niiden annetaan vaikuttaa puolisen tuntia. Tanskalainen pimpelipompelimusiikki soi taustalla ja laskee verenpainettani, kuulemma tutkitustikin. Tarkoitus on aktivoida sisäisiä energakanaviani niin, että vartaloni ryhtyisi itse hoitamaan itseään. Lieneekö kroppani niin vastaanottavainen... Epäilen. Sen sijaan akupunktiota en uskalla juuri epäillä. Ihan höpöhöpötieteestä tuskin on kyse, kun sillä on jo vähintään 3000 vuoden dokumentoitu historia. Höpöhöpöhoito olisi varmaan unhoittunut jo ensi kättelyssä, eikä sitä olisi ainakaan kukaan jaksanut pergamenttiin kirjata tai minkälaisia dokumentaatiomenetelmiä he sen ajan Kiinassa käyttivätkään... Akupunktiohoitajani suhtautuu itsekin hoitomuotoon avoimen uteliaasti, eikä uskalla luvata minulle tuloksia. Minun tapauksessani hoidolla pyritään palauttamaan tuntoa raajoihin. Tänään on vuorossa toinen hoitokerta. Ensimmäisen hoitokerran jälkeen en ole luonnollisestikaan huomannut mitään erityistä vaikutusta. Ehkä olen juossut pissalla vähän tiheämpään.

Ystäväni linkkasi minulle Kouvolan Sanomien jutun aivoinfarktin sairastaneesta 25-vuotiaasta Ellasta, jonka tarina on huimasti dramaattisempi kuin minun aivoleikkauksineen ja melko täydellisine elämänmuutoksineen. Itsehän makaan sängyllä tämän sairauslomani aivan kuten olen palkalliset lomanikin maannut, ellen sitten ole lähtenyt reissuille. Diagnoosikin on eri kuin Ellalla, mutta yhtymäkohtia tarinoissamme löytyy. Voin samaistua moneen asiaan. Esimerkiksi tapahtuneen vähättely akuuttivaiheessa kuuluu usein konseptiin. Itsehän kirmasin "varmoin askelin" alakertaan ambulanssia vastaan hissittömän talon kolmannesta kerroksesta. Olisin kirmannut varmaan julkisilla sairaalaan asti, elleivät aivoni olisi lopettaneet yhteistyötä vasemman jalan kanssa. Pidin myös äärimmäisen tärkeänä langoittaa hampaat ennen ensihoitajien tuloa. Sehän ei tietenkään onnistunut, kun vasen käteni oli lakannut toimimasta lähes täysin jo vartin aikaisemmin.

Minulla ei ole tavoittekenkiä, kuten Ellalla, tai tavallaan minun tavoitekenkäni ovat nuo älyttömän mukavat ruskeat sininauhaiset lekkarit, jotka ovat matkanneet jo monessa maassa, ja jotka saan toivottavasti viedä vielä moneen maahan, kun opin kävelemään taas normaalisti ja sitomaan ne uudestaan. Ella luuli parin siiderin jälkeen olonsa johtuneet huonosta viinapäästään. Minä en ollut alkoholia nauttinut ja vaikka olisinkin, niin syynä ei olisi ollut ainakaan viinapääni. Joisin nykyisinkin helposti laivallisen merimiehiä pöydän alle. Itsehän epäilin oireitteni syyksi nousevaa kuumetta. Edes muuta väittävä kuumemittari ei saanut minua toisiin aatoksiin. Toisin kuin Ellan tapauksessa, minulla kaikki tapahtui äkillisesti. Tunto lähti lopulta molemmista raajoista alle puolessa tunnissa.

"Siihen liittyi aluksi irrationaalinen häpeä. Oli nöyryyttävää olla niin helvetin kömpelö.", Ella kertoo. Sellaistahan se täsmälleen oli. Ella kuvailee, miten raastavaa oli taantua täysikasvuiseksi vauvaksi perheen, ystävien ja tuttavien silmien edessä. Ellan kuntoutumistavoitteet ovat myös eri sfääreissä kuin minulla. Ellallahan on jo ennestään suunnilleen kaikki maailman lahjat ja hän aikoo nähtävästi vielä tanssia tulevaisuudessa. Minä aion lähteä heinäkuussa Kroatiaan ja Bosniaan ties kuinka monennen kerran ja kotiutua sieltä taas kerran ehjin nahoin Suomeen palatakseni elokuussa työelämään ilman sen suurempia skandaaleja. Toivon Ellalle kepeää toipumista!

Eilisen sosiaalista mediaa ja somekäyttäytymistä kohtaan kiteytyneen raivonpuuskan laannuttua tunnen taas itseni jotenkin mieleltäni aavistuksen terveemmäksi. Kävelykin sujuu jotenkin letkeämmin. Käsi ei huitele. Ehkä tarvitsinkin vähän someraivoa, ystäviä, intialaista ruokaa, donitseja ja punkkua indikaattoreiksi. Puolikas elämäni on varmuudella taas paljon täydempi. Erityisesti tarvitsen ystäviä ja niitä tarvitsee Ellakin vielä jatkossa.

Puolikas elämä, osa 15/?

Voi Facebook-ryhmät sentään! Taas olin nähtävästi huono vammainen mielipideautomaattien mielestä. Ilmeisesti mielipiteeni olivat vääriä, kun mielestäni sikamaiset hinnat eivät olleet tarpeeksi sikamaisia. Leimauduin kai myös jonkin sortin porvariksi, mikä oli ehkä se pahin läpsäisy punoittavalle poskelleni. Minusta noin 20 % lisähinta esteettömistä erityispalveluista ei ole rikos ihmisyyttä kohtaan. Se ei ole myöskään tyhmä, joka pyytää. Eipä niiden invakyytien ja -järjestelyiden organisoiminen itsekään täysin ilmaista ole. Ja jos tahtoo budjettimatkailla, niin siitä sitten järjestelemään. Itse kykenisin toimintakykyni puolesta liikkumaan jo enimmäkseen ihan itsenäisestikin, mutta huonoraajaisena sysään mieluummin liikkumishaasteet muiden ongelmiksi, vaikka sitten härskimmästäkin lisämaksusta. Se on tyhmä, joka maksaa tieten tahtoen liikoja.

No se siitä. Mielensäpahoittaja olen minäkin luonteeltani. Eilen sai oikein kisailla saadakseen pahan mielensä asianmukaisesti kuuluville, kun niin moni oli Melodifestivalen-voittajasta tai -kilpailusta joko pöyristynyt tai muuten vaan eri mieltä kuin minä. Tänään pyörin taas imurin kanssa keskilattialla ihan hyötyliikuntahengessä. Nyt alaselkä ja kyljet lyövät lieskoja. Kyseinen urheilusuoritus kesti alle 10 minuuttia. Sinne katosi hetkeksi mielenpahoituskin.

Palasin ryhmään. Joku Helena ei oikein osannut käyttää sosiaalista mediaa. Onneksi olen nuorisoa, ajattelen, minä 35-vuotias, nuori AVV (ICH) -selviytyjä. Palasin ryhmään ja kerroin aikuisen rehellisesti, että olen itse aika tuore tämän vammani kanssa, joten en oikein edes tiedä, miten lähteä itsenäisesti liikkeelle esim. hotellien ja oheispalvelujen (kuten kyytien) etsinnässä, vaikka olen toki varannut jo vuosien ajan itse lennot ja hotellit sun muut entisen toimintakyvyn omanneena. Mieluummin maksan jopa reiluhkon ekstrahinnan siitä hyvästä, ettei minun tarvitse pohtia liikkumiseen liittyviä asioita. Kieltämättä tuo Matka-agentit-firman Islannin matka, alkaen 1600eur neljältä vuorokaudelta on aika suolainen hinta esteettömästä matkasta, vaikka pakettiin kuuluukin retki(ä) ja kuljetus/kuljetuksia.

Kaikista mieluiten pahoittaisin mieleni kollektiivisesti samanmielisten kanssa. On hyvin hankalaa löytää ihmisiä, jotka jakaisivat täysin samanlaisia mielipiteitä kanssani. Osittain siksikin, ettei minua hirveästi kiinnosta muiden ruikutukset, kun omillekaan ei tunnu löytyvän ymmärtäjiä. Mitäpä, jos olenkin itse väärässä? Mutta se ei ole mahdollista. Kuten tänään jo kerroin vieraallenikin, olen absoluuttisen oikeassa. Se henkilö, joka on eri mieltä, on absoluuttisesti väärässä. Mitä muutakaan hän voisi olla, jos minä kerta olen absoluuttisesti oikeassa? Minä tiedän kyllä, mihin suuntaan elämäni pitäisi mennä. En tarvitse vaihtoehtoja. Jos koen tarvitsevani, ilmoitan siitä kyllä.

Tänään on ollut hauskin sunnuntai aikoihin! Meillä kävi vieraita. Minulle tuotiin intialaista ruokaa ja vähän punaviiniäkin. Saavutin ehkä pienen hiprakan. Yksi vieras haki vähän olutta. Mutta minä en tunne arkea. Punaviinin juomista seurasi ystäväni, lääkäri. En tiedä, tekikö se mistään yhtään hyväksyttävämpää. Nyt ovat kotiutuneet niin lääkäriystäväni kuin tulevat rauhannobelistiystäväni. Olen ehkä nyt hieman juovuksissa sunnuntai-iltana. Miten kohtuutonta teitä työssäkäyviä raukkoja kohtaan - joku siellä jossain Kantsussa dokaa arkena ja saa päivärahaa. Olenko pohjalla? Noidunko ilmoille uutta aivoverenvuotoa? Minä tiedän kyllä, mihin suuntaan elämäni pitäisi mennä. En tarvitse vaihtoehtoja. Jos koen tarvitsevani, ilmoitan siitä kyllä.

Puolikas elämä, osa 14/?

Pitsan päällinen oli kuumaa kuin laava ja maistui pilaantuneelle. Ei nyt ihan tragedia, mutta päivittäisiä kokemuksia, kuten se, ettei kättä voi pitää oikein kylkeä vasten, koska kylkeä alkaa poltella. Tuntemusten skaala on laaja ja toisinaan ne häiritsevät enemmän, toisinaan vähemmän. Odotan mielenkiinnolla, mitä valetuntemuksia onkaan tulossa, kun raajoihin alkaa palata tunto. Pystynkö käyttämään vaatteita ollenkaan... Jo nyt tietyt kankaat tuntuvat hieman inhottavilta ihoa vasten.

Hetken jo näytti siltä, että makuongelmat olisivat menneet ohi, kunnes tuli taas tämä pitsaepisodi. Huomiset vieraat saivat idean, että toisivat mukanaan jotain ruokaa. Onnea etsintään. Rajoitteenahan on lisäksi myös se, että voin syödä vain yhdellä kädellä, eikä meillä ole tässä miniasunnossa edes pöytää. Pieni punainen jakkara täyttää ruokapöytäni virkaa.

Harjoittelin taas eilen fysioterapiassa laadukasta kävelemistä, mikä on sinänsä turhaa niin kauan, kun esimerkiksi nilkassani ei ole tuntoa. Kävelen ylipäätään liian vähän. Ulos lähteminen tuntuu työläältä, enkä jaksa olla ihmisten ihmeteltävänä ja kauhisteltavana. Kävelytapani säikähdyttää jostain syystä vieläkin joitakin ihmisiä. Ilmeisesti näytän norsulta posliinikaupassa, eikä kukaan ohikulkija tahdo missata sitä näkyä, jos ja KUN pyllähdän nurin niin että tanner tömähtää. Ja kuten jo aiemminkin mainitsin, lumella ja jäällä käveleminen ei erityisesti houkuta, kun liukastuessani kaatuminen olisi varmaa. Toisaalta nyt kelpaisi kaatuilla, kun en tuntisi varmaan isompaakaan verenpurkaumaa.

Fysioterapeuttini yrittää katsoa harjoitellessamme, etten loukkaisi polveani, koska siinäkään ei ole esimerkiksi minkään sortin asentotuntoa. Ilmeisesti olen ryhtynyt yliojentamaan polveani, mikä saattaa aiheuttaa polveen kiputiloja. En kieltämättä haluaisi huomata tunnon palatessa, että jotakin on sijoiltaan, nyrjähtänyt tai, pardon my French, jokin on paskana. Sellaisen ruumiinosan, jota ei tunne, varjeleminen on omituista. On olemassa sairaus nimeltään CIPA, jota en sairasta, mutta joka on Wikipedian mukaan peittyvästi periytyvä synnynnäinen hermostohäiriö, josta kärsivä ei tunne kipua, hikoile eikä aisti kylmiä tai kuumia lämpötiloja. Voin sanoa, että vaikka tuohon verrattuna oireistoni on lievää, en todellakaan kadehdi CIPA-potilasta. Oikea puoleni pitää huolta vasemmasta puolestani jo automaattisesti.

Tiettyjä liikkeitä tehdessäni, esimerkiksi kyykistyessäni, käteni tonus eli jännite usein kasvaa ja käsi kohoaa tahattomasti, mikä on esimerkiksi keittiössä vaarallista suojatunnon puutteen takia. Nykyisin onneksi oikea käteni nousee jo refleksinomaisesti pitelemään vasenta kättääni aloillaan. Keittiössämme esimerkiksi jääkaappi sijaitsee maan rajassa, aivan hellan vieressä, joten joudun kyykistymään useaan otteeseen ja käteni seilaa vaaroja uhmaten uuninluukun ja etummaisten keittolevyjen välimaastossa. Tonus kasvaa myös huonolaatuisesti kävelemällä. Siksi minulla ei olisi mitään asiaa esimerkiksi kaupan keittiötarvikkeiden osastolle. Huitoisin pelkästään kääntyessäni kaiken lattialle ja vain ihmettelisin, kun jostain kuuluu lasin sirpaloitumisen ääniä. Koska koko vasemman puolen tunto on laskenut, istun toisinaan huonoryhtisesti, mikä niin ikään nostaa tonusta kädessä ja silloin lähtevät lentoon esimerkiksi ne perintöastiastot pöydältä.

Tällaiset asiat jännittävät minua myös ulos lähtiessä. Ellen tiedä tarkalleen, mihin olen menossa, jätän mieluummin menemättä. Lisäksi on muutamia muitakin neuroottisiksi kasvaneita huolia, kuten ns. wc-rumba. Vessan täytyy olla noin minuutin kävelymatkan päässä - ja nyt puhutaan siis minun tämänhetkisestä liikuntakyvystäni. Yhtään pidempi matka saattaa aiheuttaa, pardon my Spanish, housuunkusemisen, mikä olisi epäilemättä julkisella paikalla (tai yhtään millään paikalla) hieman noloa. Joko lähdetään leffaan?

Puolikas elämä, osa 13/?

Kirjoitin sosiaaliseen mediaan statuspäivityksen imuroinnista. Useimmille se on arkinen ja tylsä toimenpide. Minulle ajatus siitä aiheuttaa kutinaa vatsanpohjassa ja siitä suoriutuminen ylpeyden tunnetta. En pysty tiskaamaankaan ja ruuanlaittokykyni ovat rajalliset tällä toimintakyvyllä, joten kaikki mukanaolo kodinhoidollisissa toimenpiteissä on plussaa. Tänään tänne tuli joku mies tarkastamaan, miten asuntoa on pidetty. Tämän jälkeen toivottavasti asuntoprojektimme lähtee etenemään. Olemme odottaneet uutta asuntoa jo yli vuoden.

Tänään juttelin neuropsykologin kanssa. Keskustelun ei ollut varmaankaan tarkoitus kestää koko tuntia, mutta kun avasin suuni, en saanut sitä enää kiinni. Käsittelimme keskustelussa mm. mielialaani, joka on mennyt toistaiseksi melko tasaisena. Romahteluja tulee tasaisin väliajoin, mutta en ole kokenut tärkeäksi näyttää niitä muille. Romahtelen siis keskenäni. Työhönpaluuseen liittyvät pelot olivat toinen teema. Neuropsykologi painotti, että työhönpaluu ei ole vielä ajankohtaista ja olisikin syytä keskittyä tähän päivään, eikä ehkä märehtiä menneitäkään niin paljon. Olin eri mieltä. Kerroin hänellekin, ettei minua kiinnosta oman kuntoutumiseni lisäksi tässä maailmassa juuri mikään eikä kukaan. Hän ei tuominnut minua.

Tarkastelen työsähköpostia tuon tuosta. Asiakasposteja minulle ei tietenkään enää tule. Useimmat viimesyksyiset asiakkaani ovat varmaankin jo lopettelemassa kotoutumiskoulutusputkeaan. Tämänhetkiset opiskelijat eivät varmasti edes tiedä olemassaolostani. Luen työsähköposteja, koska olen kiinnostunut pysymään kärryillä työpaikan asioista ja verkostojeni toimista. Toisaalta on surkeaa lukea, kuinka houkuttelevat tapahtumat vain menevät ohi. Mikäänhän ei toki estäisi minua osallistumasta niihin, mutta en jaksa, koska pohjimmiltaan mikään muu maailmassa ei kiinnosta minua, paitsi oma napani.

Matkustaminen kiinnostaa minua. Siitäkin me keskustelimme tänään ja "miten päästä sinuiksi nykytilanteen kanssa" -teemasta. Muutosvastarintaa on havaittavissa. En haluaisi, enkä suostuisikaan tekemään asioita toisin. Minusta on karmeaa, että matkaakin tarvitsee suunnitella toimintakyky edellä, eikä esimerkiksi voi valita matkakohdetta pelkän kiinnostuksen perusteella, kuten ennen. Nyt kaikki ulkomaanmatkat ovat minulle kuin Mount Everestille kiipeämisen suunnitteleminen terveraajaiselle ihmiselle. Kaikki kauhuskenaariot on punnittava.

Nykyisin onneksi niin kovin harva asia on enää varsinainen este. Ehkä hotellihuone hissittömän talon 16. kerroksessa voisi muodostua esteeksi, jos kylpyhuone sijaitsisi toisessa kerroksessa. Tällä hetkellä minua huolestuttaa, ehdinkö saavuttaa tarpeeksi kestävyyttä neljässä kuukaudessa, jottei ihan jokaista siirtymää tarvitsisi siirtyä autolla. Minulla kävi mielessä, että olisi mukavaa vuokrata myös esim. skootteri, joko tavallinen tai segway-skootteri. Mutta ovatko aivoni jo parantuneet heinäkuuhun mennessä tarpeeksi vai jätänkö vasemmalla puolella tapahtuvan liikenteen mummoineen yhä huomiotta... Kun en haluaisi kuitenkaan viedä keneltäkään henkeä. Näen jo sieluni silmin, kuinka kaarran segway-pyörineni vauhdikkaan tyylikkäästi Adrianmereen.

Todelliset esteet ja kauhukuvat piilevätkin neuropsykologisten ongelmien puolella. Vasemmalla kädelläni en tee muutenkaan juuri mitään, joten suurin riski on, että joku istuisi sen päälle tai se syttyisi palamaan. Jalkani taas toimii yhteistyössä komentokeskukseni kanssa, joten kompastelua lukuunottamatta kaatuminen olisi hyvin epätodennäköistä. Keskittymiskykyni on entiseen verrattuna melko olematon. Olen virhealtis ja kärsin yhä toisinaan neglect-oireista eli toisen puolen huomiottajättämisestä. Neuropsykologinen problematiikka saattaisi tehdä sopivan alttiissa tilanteessa jopa toimimstotyöstä hengenvaarallista. Oman mausteensa esteettömyyskysymyksiin tuovat tietyt psyko-sosiaaliset haasteet,

Eilen kuulin, että tuttavallani on ollut massiivinen toispuoleinen halvaus useita vuosia sitten. Hänellä meni toipumiseen pari vuotta. Nykyisin halvauksesta ei näy ulos päin merkkejä. En tiedä, näkeekö hän niitä itse. Hän kutsui minut tutustumaan oman maansa ruokakulttuuriin. Jouduin taas kieltäytymään mutkitellen, koska kammoan ajatusta julkisesta syömisestä. Tai en varsinaisesti kieltäytynyt, vaan tein, kuten nykyaikana on tapana - vastasin kutsuu "ehkä", tässä tapauksessa ehkä myöhemmin. Ehkä voisin uskaltaa ruokailla hänen luonaan, koska hän on varmasti itsekin aikoinaan kärsinyt samanlaisista haasteista. Ja vaikka kulkemisongelmani on jo ratkennut kuljetuspalvelun myötä, kammoan silti ajatusta lähtemisestä kotoa yhtään mihinkään. 

Puolikas elämä, osa 12/?

Pukeutuminen on minulle yksi suurimmista päivittäisistä haasteista, vaikka olen harjoitellut sitä jo kohta puoli vuotta päivittäin. Eilen onnistuin pukemaan t-paidan päälle normaalisti ensimmäistä kertaa lähes puoleen vuoteen, kahta kättä käyttämällä. Eiliseen asti olin selviytynyt eräällä sairaalan niksillä, jonka avulla pukeutuminen veisi varmasti paljon vähemmän aikaa, mutta joka ei kuntouttaisi minua. Kuntoutuminen on usein päätöksiä, ei mitään tavoitteellista hikijumppaa, vaan toiston toiston toistoja ja päälle vielä toistoja.

Bokserien pukeminen on yllättävän hankalaa, koska en tunne tai mahaltani näe, missä vyötärölenkki milloinkin viilettää. Nykyisin olen saanut niiden pukemiseen jo vähän apua vasemmasta kädestä. Pinsettiote on todella heikko, joten siitä ei ole juuri apua (mihinkään). Onneksi bokserit liikkuvat kämmenelläkin. Onnistun saamaan kiinni yhdet farkut, koska niissä on tarpeeksi venähtäneet napinreiät. Tämä toki tarkoittaa myös sitä, että ne aukeavat itsestään helpommin, mikä ei sekään ole pelkästään huono juttu, koska kädessä ei tosiaan ole sen kummemmin juuri voimaa kuin hienomotoriikkaakaan. Vyön kiinnittäminen on hankalampaa, koska kiristämiseen tarvitsee käsivoimia. Yleensä otan vyön pään nyrkkiini, pistän hampaat irveen ja vedän tarmokkaasti. Toisinaan onnistun saamaan vyön kiinniikin.

Sukat on yleensä sangen helppo pukea päälle, jos koko on väljä. Sen sijaan kengissä vain tarralenkkari on tällä hetkellä vaihtoehto. Nauhojen sitominen tuskin onnistuu vielä vuosiin. Onneksi tarralenkkareita ja -kävelykenkiäkin saa nykyisin muussa kuin leppäkerttukuosissa. Osa niistä on jopa ihan tyylikkäitä, eivätkä ne huuda niin pahasti kengännauhojen perään kuin toiset. Suomessa niitä valitettavasti myydään harvemmin. Yhdeät ihan törkeän hienot tarrakävelykengät ostin vielä näppärän toimintakyvyn aikaan Tukholmasta.

Takki puetaan päälle pääasiassa yhä vasen hiha edellä. Kun hihan on saanut kyynärpäätä myöten oikein ja kämmnen hihasta ulos, voi keskittyä muihin takin osiin. Vetoketju on taas hankalampi. Onneksi talvitakissani on suhteettoman suuri vetoketju, jonka olen onnistunut jo useamman kuukauden ajan sulkemaan itse. Käsineitä ja sormikkaita on erittäin vaikeaa pukea itse. Siksikin riemuitsen, että talvi on vihdoin päättymässä. Koska minulla ei ole myöskään mitään mahdollisuuksia reagoida oikealla tavalla jäällä kävelemiseen, odotan intoa puhkuen, että pääsen harjoittelemaan kävelyä ulkona epätasaisella alustalla sekä luonnollisesti kestävyyttä. Kesän lomamatkaan mennessä toivon, että askeleeni ja kävelyasentoni olisivat parantuneet niin paljon, että voisin kävellä parikin kilometriä ilman taukoa, terve puoli väsymättä. Viisi kuukautta on melko lyhyt aika isoihin muutoksiin. Toinen unelmani olisi palauttaa pyörätuoli apuvälinevuokraamoon, mutta sitä ei kannata vielä kuukausiin tehdä.

Puolen vuoden aikana olen oppinut kourallisen niksejä, joita voin käyttää enemmän tai vähemmän onnistuneesti erilaisissa päivittäistoimissa. Pullot alkavat hiljalleen aueta, paprika muuttuu suikaleiksi ilman verta ja kirosanoja. Silti tiettyjä asioita ei voi jouduttaa. Eilen jambalaya valmistettiin yhä niin, että osa raaka-aineista meni paistokasariin lattian kautta. Toissapäivänä kävelin myös taas varvas veressä tietämättä tarkemmin, miksi. Muovipussit eivät pysy kädessä, vaikka lenkin asettaisi kouraan ja pitäisi käden tiukassa nyrkissä. Lopputuloksena pussin sisältö lattialla ja kädessä kohonnut jännite koko illan liiasta yrittämisestä. Yksi pakon sanelema niksi on syödä jäätelöä lapaset kädessä. Vasempaan käteen on alkanut hiljalleen palata tuntoa, mutta tilalle tullut aistimus on ylituntoa. Kylmä siis tuntuu lähinnä kivun tuntemukselta. Tai "pakon sanelema". Tietysti jäätelön voisi jättää ostamattakin, mutta luonnollisesti se ei ole vaihtoehto.

Puolikas elämä, osa 11/?

Varasin juuri eilen lentoliput Splitiin, Kroatiaan. Tästä on tulossa neljäs matkani Balkanille. Jokaiselle löytyy varmasti Euroopasta se oma kolkka. Balkan on sieluni koti. Tunnen, että siellä minulla on niin ihmisiin, ympäristöön kuin historiaan suora yhteys. Ja siellä minua ei pelota! Eikä minua pelota nytkään. Vaikka tiedän, että Espanjan aurinkorannikko olisi ollut varmasti esteettömämpi vaihtoehto, reppureissaajan sielu tahtoo silti päästä tien päälle. Tämänkertainen myönnytys oli oma kuljettaja, jolle ostin palkkioksi lentoliput. Itsellänihän ei edes ajokorttia ole, joten tämä olisi ainoa vaihtoehto päästä näkemään vähän muutakin kuin kaupunkia.

Esteettömyys on monelle yritykselle ja palveluntarjoajalle ylpeilyn asia. Toisinaan jopa siinä määrin, että esteettömyyden syy tuppaa unohtumaan. Lähikauppani on tästä hyvin tavanomainen esimerkki. Kaupassa on automaattiovet, mutta liuskat ovat niin jyrkät, että jopa paralympiamitalisti Leo-Pekka Tähti saattaisi olla vaikeuksissa. Jopa kävellen niitä on hankala päästä ylös. Saati sitten, jos on liikkeellä rollaattorin kanssa, eikä toisessa kädessä ole työntövoimaa,  kuten minulla.

Las Palmasin lentoasema oli ottanut esteettömyyden jopa niin sydämenasiaksi, että lentoasema tarjosi pakollista avustajapalvelua henkilöille, jotka liikkuivat apuvälineillä. Meidän tarkoituksenamme oli jättää puörätuolit lähtöselvitykseen ja jatkaa siitä eteenpäin jalan omaan tahtiin. Samalla matkalla oli mukana myös liikuntavammainen ystävättäreni, joka liikkuu maltillisia matkoja kyynärsauvoilla hyvin näppärästi, mutta ei erityisen nopeasti. Olimme tulleet lentokentälle tästä syystä jo hyvissä ajoin. Lähtöselvitysvirkailija ei kuitenkaan suostunut tekemään kohdallamme poikkeusta, vaan pyysi meitä odottamaan sivussa avustajaa. Katselimme epäuskoisina ja toistimme, ettei meillä ole mitään tarvetta avustajalle.

Kun avustaja vihdoin saapui, palvelu muuttui epäasialliseksi. "Vamos" (mennään)-huutojen siivittämänä hän lähti äkisti viemään pyörätuoliani jonnekin kamalaa vauhtia. Mies paineli sellaisella askeleella, että meillä oli vaikeuksia pysyä perässä. Turvatarkastuspisteessä mies juoksi jo pisteen toisella puolella, kun olisin vihdoin tarvinnut avustajaa tarjottimeni kanssa. Kun hän vihdoin tuli avustamaan, taas juostiin ja huudeltiin meille hitaammille. Miehellä oli sellainen kiire, etten ehtinyt saada vyötä kiinni. Hetken jo toivoin, että housuni olisivat pudonneet nilkkoihin ja olisin mätkähtänyt polvilleni. Siitä olisi tämä asiakaspalvelija saanut ainakin jonkinlaisen opetuksen ja paheksuvia katseita kaupan päälle. Mutta ei, kiire oli. Meillä ei ollut mitään kiirettä, mutta miehellä oli kiire ilmeisesti tauolle. Meidän osoitettiin istumaan jollekin vammaisten parkkeerausalueelle, josta meidät lopulta ohjattaisiin oikeille porteille. Ikään kuin meillä ei olisi riittävästi aivotoimintaa, jotta voisimme itse tarkastaa lähtöporttimme. Toki tämä oli aivan ymmärrettävää heidän kannaltaan, jotka olivat todella avustamisen tarpeessa, mutta kaiken lisäksi minulla oli matkalla mukana henkilökohtainen avustaja, puolisoni. Lopulta jouduin työntämään itse pyörätuolini portille saakka. Jos meille olisi kerrottu, että pyörätuolit tulee viedä portille saakka, olisimme luonnollisesti toimittaneetkin ne itse sinne, mutta emme puolijuosten, kuten tällä kertaa.

Sympatiaa oli turha hakea esimerkiksi Facebookin "Esteetön matkailu" -ryhmästä, jossa osa kommentoijista piti meitä huonoina ja kiittämättöminä "valevammaisina". Pari ymmärtäjääkin löytyi, mutta asiasta pyrittiin kuitenkin tekemään meidän ongelmamme. "No olisitte antautuneet lomalle!" Että jalattomaksiko minun olisi pitänyt ryhtyä vain siksi, että joku hysteerinen mulkvisti hiostaa? Ilmeisesti monetovat heittäytyneet, koska "palvelu" oli mitä se oli. Tässä ei oltu mieitty ainakaan asiakkaan etua, vaan korkeintaan joitakin kansainvälisiä lentokenttästandardeja, joilla voitaisiin nyt ylpeillä.  Lisäksi kukaan ylimielinen törppö ei saa koskea apuvälineisiin ilman lupaa, eikä tehdä päätöksiä minun puolestani. Koen olevani itse oman toimintakykyni asiantuntija, enkä tarvitse hysteeristä paapomista ympärilleni.

Tuosta matkasta traumatisoituneena taidan jättää pyörätuolin tällä kertaa Suomeen ja keskityn harjoittelemaan kävelykestävyyttä seuraavan neljän kuukauden ajan. Kevät on onneksi tulossa kovaa vauhtia, joten kohta pääsee jo jäättömille väylille.

Puolikas elämä osa 10/?

Aivoverenvuoto luhisti minun kaksoistornini, räjäytti Hiroshimani ja pudotti Hindenburgini. Alkuun, hyvin pitkään, mielessäni pyöri pelkästään kysymys "miksi juuri minä?". Kun mietin tähänastisia elintapojani, voisin vastata itselleni, että näillä elintavoilla ennen kaikkea ja ennen pitkää juurikin minä. Nykyisin olen lääkitty, silmäni on avattu, en tupakoi ja olen huomioinut pari muutakin pahetta. Lisäksi syytä aivoverenvuodolleni ei vieläkään virallisesti ole. Ehkä olin vain huonotuurinen, kuten olen aina vähän ollutkin. Minun on hyvä tietää, ettei suonistossani ole rakenteellista vikaa, eikä aivoissani jyllää jokin suonia napsiva kasvain. Ja eivätpä minun elintapani niin kovin paljon poikkea monien terveiden ikäisteni miesten ja naisten elintavoista.

Alkuperäisen kysymyksen sijaan kyselisinkin nykyään, "kauanko tämä vielä kestää?". Tämä tuntuu ajoittain epätodelliselta, kuin painajaisunelta, jolle ei ole päätöstä. Käytännössä joka aamu herään toivoen, ettei kädessäni enää oli tuota jähmeää tunnetta, vaan se tuntuisi normaalilta ja askeltaisin taas vanhaan tapaan. Turhaan. Siksi kirjoitin 173. aamunani, etten ole herännyt vielä yhtenäkään aamuna onnellisena tai kiitollisena mistään. Tänään opiskelin Wikipediasta, mitä ovat tyvitumakkeet ja mitä ne tekevät kehossani. Selvisi, ettei kyse ollut mistään turhista värkeistä. Tieto lisäsi taas tuskaa, sillä vuotoni oli tapahtunut juurikin tyvitumakealueiden tuntumassa. Olisivatko nuo alueet parantuvia alueita vai kärsinkö ikuisesta aivovammasta?

Jos lisää tieto tuskaa, lisää sitä tiedottomuuskin. Toistuuko tämä? Kuntoudunko ikinä? Kuinka paljon ja kuinka hitaasti? Voinko ottaa enää ikinä juoksuaskelia? Mikäli kuntoutuminen loppuisi nyt, mitä se tarkoittaisi? Viimeisen kysymyksen suhteen olisin varma, että jonkun loppu on taas uusi alku. Uudet alut ovat olleet kivuliaita, mutta niitä on ollut pakko tehdä ja niihin on ollut pakko tottua. Monet asiat muuttuisivat, ehkä useat, ehkä jopa useimmat. Miten voisin elää täysipäisenä uuden vammaisen identiteettini kanssa?

(Kuva 11/2015, cutaani-hanskan sähköhoitoa ja liikeratojen kuntoutusta Armeo-laitteella.)

Toissa yönä valvoin puoli yötä miettien, miksi en osaa kirjoittaa elämästäni mitään positiivista. Päätin kirjoittaa heti aamulla positiivisen tekstin. Totuuden nimissä elämäni on nyt täynnä monenlaisia vaikeita kysymyksiä ilman vastauksia. En halua etsiä vastauksia vertaisryhmistä, koska en halua velloa tuntojani ventovieraille, enkä halua varsinkaan kuulla heidän mielipiteitään saati käsitellä heidän tuntemuksiaan. Saan olla itsekäs ja valita olla menemättä ja kuuntelematta. Olen nyt kirjoittanut yhdeksän tekstin joukkoon yhden positiivisen tekstin. Se saa toviksi riittää.

Nyt en ole taas itkenyt kunnolla sitten viime syksyn. Ehkä olisi pitänyt. Eilen itketti hetken vähän, mutta ei sitten kuitenkaan. Olen ollut ennen varsinainen itkupilli, mutta en oikein osaa enää itkeä turhanpäiväisyyksille. Eilen minua itketti Aivoliiton video, jossa oli suhteellisen hiljattain aivoinfarktin kokenut nuorehko nainen, Ella, joka totesi, että "huonoa oloa ei kukaan pysty ottamaan pois ja tällä hetkellä on tosi hankalaa olla olemassa..." Tuolta se juuri tuntuu. Tuon "kuin salama kirkkaalta taivaalta" -nimisen videeon voi kuka tahansa etsiä Youtubesta tahtoessaan. Tahtoessaan. Niin, kenenkään, ei edes läheisten tarvitse kuntoutua kanssani, vaikka itseäni kovin surkuttelenkin. Tarkoitukseni on viedä tietoa eteenpäin. Ehkä tämä olisi jollekin vain vähän helpompi kestää.

Olin itkeä äskettäinkin, kun katsoin tietoiskua AVH-kuntoutuksesta. Videossa kuntoutujalle laitettiin kumihanskoja käteen. Samaistuin niin täydellisesti tuohon tilanteeseen, että meinasin taas vähän romahtaa. En pystyisi vielä moneen kuukauteen esimerkiksi pukemaan minkäänlaisia hanskoja itsenäisesti. Oloni oli äkisti taas lohduton. Tästä tulikin mieleen vasemman käteni toimintakyky, mikä vaikuttaisi olevan näkyvin vammani. Kuitenkin itselleni traagisempi on jalan tunnottomuus ja kävelykestävyyden madaltuminen. Minun puolestani vasen käsi saisi vaikka jäädä tuollaiseksi, kunhan kävely alkaisi onnistua ja jaksaisin kävellä.

Puolikas elämä, osa 9/?

En ole varmaankaan koskaan onnistunut kirjoittamaan mitään yhtäjaksoisesti näin pitkään, kuin tätä ruikutuksen riivaamaa blogisarjaa. Alussa pelkäsin, etten jaksaisi keskittyä edes yhden kappaleen kirjoittamiseen tai tekstini olisi pelkkää kirjoitusvirhettä, mutta yllättäen tekstiä tulee helpohkosti, eivätkä neuropsykologiset häiriöt ole ainakaan silmiinpistävästi ilmoitelleet itsestään. Kun lueskelin kirjoittamiani tekstejä, niiden sävy oli silmiinpistävän negatiivinen, jopa masentava. Tokihan elämässä nyt tapahtuu positiivisiakin asioita, mutta yleensä joka päivä olen kyllä harmistunut jostakin. Tässä kirjoituksessa ajattelin kuitenkin keskittyä positiivisiin asioihin, "puolikas elämä" voikin olla puoliksi täyttä.

Mitä kuntoutumiseen tulee, niin kädessä alkaa olla jo liikettä ja kädestä on alkanut olla suunnilleen suhteessa yhtä paljon haittaa kuin hyötyä. Se, että käsi oli "koko ajan tiellä", olikin oikeastaan hyvä asia sitten lopulta. Olin huomioinut käden ja se sai aivot remonttihommiin! Jalka on kuntoutunut myös ihan mukavasti. Toki toivoisin jo käveleväni normaalisti, mutta se tuskin on mahdollista ennen tunnon kokonaisvaltaista palaamista. Pääsen kuitenkin liikkumaan joka puolelle ja se on pääasia! Tunto palannee aikanaan. Tunto on alkanut jo palata sekä käteen että jalkaan - ja mikäpä sitä pysäyttäisi. Nopeasti se ei välttämättä tapahdu, mutta itse en voi tehdä oikeastaan muuta kuin odottaa ja liikkua totutusti. Sekin on huojentava tieto, kun sen kuulee ammattilaiselta. Aktiivinen tietokoneen käyttäminen ja epäilemättä kirjoittaminenkin ovat nähtävästi kuntouttaneet myös neuropsykologista puolta. "Kynään" ei ole enää niin ahdistavaa tarttua ja tuotos ei ole juuri sen kummempaa kuin ehkä muutenkaan.

Vaikka aiemmin kirjoitinkin sarkastiseen sävyyn "onnenpotkuistani", on kuitenkin täysin tosiasia, että juuri näistä minun pääkopassani tapahtuneen tyyppisistä aivoverenvuodoista ei selvitä läheskään aina edes hengissä tai sitten vauriot ovat aivoissa hyvin merkittäviä. Saan todellakin olla iloinen siitä, ettei pettänyt suoni ollut mikään suuri suoni, vaan ilmeisesti seinämät pettivät useammasta hiussuonesta. En menettänyt käytännössä mitään muuta kuin tunnon raajoistani. Lihakseni vastaavat aivojen komentoihin. Vähän jähmeästi, mutta kuitenkin. Osaan myös puhua ja muistan kaiken, vaikka myös esimerkiksi talamus oli lähellä vuotoaluetta. Wikipedia kertoo, että "kaikki sensoriset hermoradat, lukuun ottamatta hajuaistimuksia välittäviä hermoratoja, kulkevat isoaivokuorelle talamuksen tumakkeiden kautta." En tiedä, mitä se tarkoittaa, mutta en haluaisi tietää, mitä veriklimppi saisi siellä aikaan.

Nautin suuresti yhteisestä ajasta puolisoni kanssa. Ironista kyllä, meillä on vihdoinkin enemmän yhteistä huolehdittavaa kuin koskaan. Toisilla se on pankkilaina, toisilla perhe, meillä se on minun vasen puoleni. Minusta tämä tapahtuma on lähentänyt meitä entisestään. Ihan kirjaimellisestikin, koska täällä pienessä asunnossa seinätkin ovat lähempänä. Kaupassakäynti ei ole ollut koskaan näin helppoa! Puhut vain kauppalistasta ääneen puolisen tuntia, niin yleensä tunnin sisään ovi käy ja ainakin jotakin mainitsemaasi ilmestyy kotiin kuin tilauksesta. Lisäksi ihan nautin kotona olemisesta. Ei minulla ole tarvettakaan mennä mihinkään. Voisin vain maata ja katsoa Modernia perhettä kellon ympäri, kuten käytännössä hyvin usein melkein teenkin.

Moderni perhe eli Alex, Haley, Luke, Phil, Claire, Gloria, Jay, Cam, Mitchell ja Lily; uusin korvikeperheeni. Välillä laitan sarjan pyörimään Netflixistä keskellä yötä vain nukahtaakseni Sofia Vergaran vaakkuvaan puhetyyliin. Joistakin voi olla outoa, mutta sairaalassakin mukanani oli kokonainen tuotantovuosi, yhteensä noin 80 jaksoa Tiina Siikasaaren ja Johanna Reenkolan ensin Radiomafialle ja ihan loppuvaiheessa YleX:lle tuottamaa komediallista kuunnelmaa, "Leilaa ja Annukkaa", jota kuuntelin yön läpeensä monien ulkomaanmatkojen "hop on hop off" -busseista saaduilla kuulokkeilla. Onnistuin laitosaikana tuhoamaan kolmet kuulokkeet ja kuuntelemaan tuotantovuoden 2003 alusta loppuun vähintään kolmesti. Mitä voimme oppia tästä? Reissatkaa matkoilla "Hop on, hop off" -busseissa, sillä ne auttavat hahmottamaan hyvin etenkin isompien kaupunkien rakennetta ja samalla näet varmuudella ainakin kohteiiden päänähtävyydet. Ja muistakaa hamstrata uudet kuulokkeet mukaan aina noustessanne bussiin.

Moderni perhe on muutenkin katsomisen arvoinen sarja! Huumori on helposti ymmärrettävää ja se kumpuaa lapsiperheiden arjesta. Sarja sopii koko perheelle, eikä huumori ole ketään loukkaavaa, vaan tarkoituksena taitaakin olla tuoda aidosta perhearjesta kumpuavia ilmiöitä esiin huumorin avulla. Ilmiöt eivät ole amerikkalaisia, vaan monet niistää ovat täysin globaaleja. No mutta se televisio- ja radioviihteestä tällä erää.

Ja vielä yksi mukava asia! Lyhensin juuri Master-korttiani toista tuhatta euroa, jotta kortilla olisi varaa ostaa alkuviikosta lentoliput. Tarkoituksena olisi toteuttaa taas yksi matka Balkanille. Alun perin suunnittelin yhdistelmämatkaa Islantiin ja New Yorkiin, mutta matkabudjettimme ei ollut siihen riittävä. Lisäksi mikään matkaluotto ei olisi tullut kyseeseen, sillä lyhennän vielä puolisen vuotta kolmisen sataa euroa kuukaudessa matkaluottoa sellaisesta matkasta, jota en voinut tammikuussa tehdä. Matkaluottokin on täysin mahdollinen taas sitten, kun nykyinen on maksettu ja olen palannut takaisin työelämään ja kuukausituloni ovat hitusen suuremmat.

Kuin irvokkaaksi pisteeksi I:n päälle, mainittakoon tämänkertaisen kirjoituksen päätteeksi, että tuloni ovat tosiaan sangen mukavat näin sairauslomallakin, vaikken tuota yhteiskunnalle muuta kuin hiilidioksidia uloshengittäessä. Siinä mielessä Suomessa voi sairastaa rauhassa. Huonoa omaatuntoakaan minun ei tarvitse kantaa, kun oikein lääkäri on omalla allekirjoituksellaan oikeaksitodistanut Kelalle kaikki vammani ja kyvyttömyyteni. Otetaan nyt tästäkin kaikki irti! Voihan se olla, etten enää sairastukaan tarpeeksi merkittävästi tienatakseni maksamiani veroeuroja takaisin! Äläkä suinkaan aliarvioi maksamieni verojen määrää! Olenhan ollut esimerkiksi kerran elämässäni osakkeenomistaja ja maksanut saunallista yksiötä myydessä myyntivoitosta 40 prosentin luovutusvoittoveron, koska en ollut itse asunut asunnossa yli kahta vuotta. Puhutaan kymmenien tuhansien veroeuroista hyvinvointivaltion yhteisbudjettiin. Pidän siis itseäni hyvänä sossialistina ja iloisena veronmaksajana. Olen myös hyvää hyvyyttäni ja silkkaa tietämättömyyttäni jättänyt anomatta verottajalta työmatkavähennystä vuosina 2007-2009, kun kuljin vieläpä pääkaupunkiseudulla töissä Riihimäeltä asti. En myöskään älynnyt, että niitähän voi anoa vielä jokusen vuoden takautuvasti. Kyllä niilläkin rahoilla olisi pari henkeä Islantiin ja New Yorkiin vienyt. Aikavähennyksiä kerään nyt täällä kotona, kun on laatuaikaa oman murusen kanssa.

Puolikas elämä, osa 8/?

Arki on muuttunut puolessa vuodessa melko täydellisesti. Reilun 30 neliön sijaan neliöitä on nyt 12,25 per henkilö. Siinäkin jaksaa ja pystyy, jos on pakko. Omaan 12,25 neliööni olen parkkeerannut pyörätuolini, jota tarvitsen oikeastaan enää pidemmillä ulkomatkoilla, joita emme juurikaan jaksa tehdä. Vieressä on myös rollaattori, jonka käyttämistä olen alkanut inhota. Minä saan vammaisena käyttää puolisoni 80cm leveää vuodetta. Puolisoni joutuu nukkumaan taitettavalla palapatjalla lattialla. Eihän tämä aivan unelmaelämää ole, mutta onnistuu paremman puutteessa.

Oli päivä, mikä tahansa, herään suunnilleen kymmenen aikaan. Herätys on harvoin aikaisempi edes kuntoutuspäivinä. Meillä on viehättävä pieni keittosyvennys, jossa yritän toisinaan laittaa ruokaa. Puolisoni ei ole talousihmisiä. Itse nautin ruoanlaitosta, mutta nykyisen toimintakyvyn myötä se on paitsi työlästä, myös melko vaarallista. Kuumuutta, kylmyyttä, teräviä veitsiä ja lasia. Kädessäni ei ole suojatuntoa, joten nuo kaikki voisivat aiheuttaa hengenvaarallisia tilanteita. Niidenkin pelkojen yli on mentävä ja on uhmattava myös puolisoni, omaishoitajan pelkoja. Hänenkään mielestään ei ole kovin miellyttävää katsoa minua pyörimässä epävarmoin askelin lieden äärellä.

Osaan kuitenkin laittaa ruokaa ja tykkään siitä. Toiminttaterapeutti ehdotti minulle aluksi kotiin yksikätisiä apuvälineitä, mutta tavoitteenani ei ole kuntoutua yksikätiseksi. Minulla on yhä kaksi jonkinlaisella toimintakyvyllä operoivaa kättä. Vasenta niistä voin käyttää tietynlaisena apuna esim. uudenmallisia korkillisia maitopurkkeja avatessa. Munakasainekset sekoitan jossakin muovisessa retkimuovipullossa, koska siitä on helppo pitää kiinni. Saan yhä omeletin onnistumaan parhaimmillaan erinomaisesti täysin ilma napua. Kuitenkin useimmissa ruuanlaittoon liittyvissä toimissa tarvitsen apua. Alttein vaaroille olen pilkkoessa. Silloin turvassa eivät välttämättä ole muutkaan. Kun käännän ylävartaloa nopeasti vasemmalle, myös käteni saattaa liikahtaa holtittomasti ja heittää esimerkiksi veitsen ja kulhon lattialle.

Haluaisin tehdä ruokaa kovasti itse, mutta usein laiskuus voittaa ja pyydän tuomaan valmisruokia. Moni muuten niin kovin arkinen asia, kuten siivoominen ja tiskaaminen ovat minulle mahdottomuuksia. Voisikin kysyä, mikä oli selitykseni ennen halvaantumista. Nykyisen toimintakyvyn vallitessa en saa onneksi ihan samanlaista sotkua aikaiseksikaan kuin ennen. Omat tavarani ovat enimmäkseen omassa asunnossani, Haagassa. Kirjojakaan en ole tänne puolisoni asuntoon juuri tuonut, koska neuropsykologiset ongelmani vaikeuttavat lukemista ja tekevät tarinan seuraamisesta kognitiivisesti raskasta. Joten tavarat pysyvät enimmäkseen hyllyssä. Sotkemiseni liittyy pääasiassa ruokaan. Jos olen laittanut ruokaa, lattia on yleensä päällystetty mausteilla ja milloin milläkin, mitä olen sattunut käsittelemään. Sama koskee syömistä. Tämän kokoluokan asunnossa ei ole ruokapöytää. Pöytänäni toimii kokoontaittuva tuoli. Ruoka ehtii hyvin usein pudota matkalla lattialle tai putoaa sinne viimeistään suustani. Olen ällöttävää ruokailuseuraa. Itseni saan sentään jotenkin pestyä.

Viime aikoina olen kärsinyt makuaistin ja suun tunnon ongelmista. Monet ruoat ja ruoka-aineet ovat maistuneet pahoilta tai suorastaan pilaantuneilta. Itse olen hyvin tarkka ruoka-aineiden tuoreuden kanssa, joten pilaantuneesta ruuata ei voi olla kyse. Kyseessä on arvattavasti jonkin lääkeaineen sivuvaikutus. Sivuvaikutuksia on monenlaisia, vaikka syön lääkkeitä hyvin maltillisissa määrin. Makuaistin muuttuminen on johtanut siihen, ettei ruokaa tee niin paljon mieli - oikeaa ruokaa. Karkit, sipsit ja muut maistuvat yhä valitettavan hyviltä. Laihtumaan en ole siis päässyt, mutta ehkä tämä on hieman hidastanut lihomistani. Äitini puheista annoin itseni ymmärtää, etten ainakaan näyttänyt massiivisesti lihaammalta kuin ennenkään.

Inhottavaa on se, ettei mikään ole enää extemporea. Jokaista uloslähtöä täytyy suunnitella vähintään päivä tai pari. Varsinaisia projekteja ovat ulkomaanmatkat, joiden suunnittelusta nautin ennen suuresti. Nykyisin suunnitteleminen ahdistaa suuresti. Merkittävin ahdistukseen vaikuttava tekijä on tiedon puute. Suunnittelen parhaillaan matkaa heinäkuulle. Kohde on tuttu, ihmiset ovat tuttuja. Ainoa vieras tässä kuviossa on kroppani. En tiedä ollenkaan, olenko heinäkuussa pyörätuolilla liikkuva vai en. Portaat ja mäet eivät ole ongelma, yli puolen kilometrin kävelymatkat ovat. Vähän myös mietityttää se, jos en voikaan mennä katsomaan kaikkia nähtävyyksiä, vaan matkaseurue saa puolestaan tuijotella minun tympeää naamaani ja kuunnella syyllistävää valitustani. Olenko varaamassa unelmamatkaa vai lähdössä hankkimaan vihamiehiä...

(Lohtumatkalla Espanjassa, Gran Canarialla 2/2016)

Sosiaalinen elämäni on muutenkin jotenkin kriisissä. En ole itse järin inspiroitunut liikahtamaan mihinkään kotoa, koska se on aina suurehko projekti. Onko portaita paljon? Onko vessa lähellä? Pärjäänkö näissä farkuissa? Täytyykö ruokailla? Onko mitään mahdollisuutta välttää itsensä nolaamista? Mikään ei ole ahdistavampaa kuin lähteä pitämään "pakkohauskaa" vain siksi, että kotoa on pakko poistua. Vaikka olenkin mukavuudenhaluinen, minua on alkanut ällöttää myös kuljetuspalvelu. Voisinpa vielä palata käyttämään joukkoliikennettä. Sekin on yhä minulle mahdotonta ja vähän vaarallistakin tarkkaavaisuusongelmieni takia.

Kotiuduttuani sain inspiraation lähteä elokuviin. Kyseinen elokuva ei pyöri varmasti Suomessa enää missään teattereissa. En voinut lähteä sinne myöskään yksin, koska liikuntakykyni oli kovin huono. Muutenkaan en tykkää liikkua julkisilla paikoillaja tungoksessa. Jonottaminen ahdistaa ja asiakastilanteet ketuttavat. Kolikot kierivät lattialla ja minä yritän niitä poimia ryysiksessä kolmen avuliaan tuntemattoman kanssa. Laitan lompakon, idiootti, vasempaan käteeni kolikkopuoli taas auki. Nyt siellä lattialla on viiden kolikon sijaan viisikymmentä kolikkoa. Ihmiset näyttävät ymmärtäväisiltä, mutta tiedän, että heidän sisällään kiehuu. "Pysyisi tuokin tunari laitoksessa, kun ei tuosta mitään tule." Mutta eihän mistään tule nykyisin oikein mitään.

Odotan paluuta työhön kuin kuuta nousevaa. Toisaalta taas pelkään sitä kuin inkvisitiota. Pelkään, että olen yliarvioinut toimintakykyni, enkä kykene enää töihin ja joudun jättämään työyhteisöni kuseen ja palaamaan sairauslomalle odottamaan ihmettä nimeltään "ihmekuntoutuminen" tapahtuvaksi. Eläkkeelle en suostu. Kouluttaudun vaikka uuteen ammattiin. Tämä elämä myös hieman hävettää minua. Tekemättömyydestä maksetaan minulle rahaa. Raha ei ole ihan pieni. Se on tuntuvasti pienempi kuin monen asiakkaani palkka. Tiedän, ettei tosiasioita vastaan voi tapella, mutta haluaisin eroon tästä tilanteesta. Nautin työarjen hektisestä rytmistä, ammatillisista haasteista ja innovatiivisesta työympäristöstä.

Arkeni ei ole enää arkea. Arkenani ei kuulu herätä kymmenen jälkeen, arkenani ei yleensä syödä kakkua, eikä tilata pitsaa. Arkeeni ei kuulu taksilla matkailu. Ja tärkeimpänä, arkeeni ei kuulu olla holhottavana. Ihan tavallinen elämäni on loppunut ainakin seuraavaksi neljäksi kuukaudeksi, jotka vietän sairauslomalla, todennäköisesti pariksi vuodeksi. Pelkään, etten kuntoudu ikinä ennalleni. "Ennalleen kuntoutuminen" ei tarkoita tässä yhteydessä sitä, että kykenisin kaikkiin samoihin asioihin yhtä sujuvasti kuin ennenkin. Se tarkoittaa sitä, ettei kukaan ole minuun minkään sortin avustamissuhteessa, vaan selviydyn itse hyvin kaikenlaisista tilantesta.

Puolikas elämä, osa 7/?

173 aamua. Tänään on 173. 50-prosenttinen aamu, enkä ole herännyt vielä yhtenäkään aamuna onnellisena tai kiitollisena mistään. Vituttaa vaan ankarasti. "Miksi juuri minä?" jne. Konttaan 45 minuuttia pehmustetulla terapiamatolla ja olen kipeänä viikon sen jälkeen. En jaksa kävellä ruokakauppaan (pari sataa metriä), kun terve puoleni kramppaa. Herkkyyskausi alkaa olla lopuillaan. Siis se ensimmäinen puolivuotiskausi, jonka aikana tapahtuu. Seuraavan vuoden-pari tapahtuu jotakin järjettömän hitaalla ja epävarmalla aikataululla. Tai voin toki kuulua siihenkin jengiin, jonka kohdalla ei tapahdu yhtään mitään paitsi lihomista.

Tykkään uimisesta, mutta en saa edes uida, koska en pysyisi pinnalla. Valitettavasti tykkään myös kermasta ja sokerista. Syöminen onnistuu valitettavan hyvin myös yhdellä kädellä. Tämä tarkoittaa hallitsematonta lihomista. Kun syö 2400 kaloria päivässä ja kuluttaa 240, lihominen on melko oletettavakin lopputulos. Oikeastaan en saisi edes maata, koska se passivoi ja altistaa veritulpille. Urheillahan en saisi siksikään, koska en tunne, jos vahingossa loukkaisin itseni. Ja oikeasti... Minkälainen urheilulaji minulle edes sopisi. Vasen käteni on hervoton ja ne vähätkin lihakset ovat jo puolen vuoden käyttämättömyyden aikana lähteneet.

Lisäksi lihavuus on terveysriski. Painoindeksini oli viimeksi mitaattaessa (joulukuussa) 32, mikä tarkoittaa merkittävää ylipainoa. Toistaiseksi löydän vielä vaatteita, enkä ole ehtinyt ilmeisestikään tuhota kropassani mitään lopullisesti. Lihoin sairaalassa pahimmillaan marras-joulukuussa viisi kiloa, mikä on kuukausilihomiseksi jo saavutus. Nyt mikäli olen jatkanut enintäänkään samaa suuntausta, painan todennäköisesti lähemmäs 100 kiloa ja painoindeksini huidellee jossakin vaikean ja sairaalloisen ylipainon välillä. Sieltä ei palata enää "merkittävään" kymmenen prosentin painonpudotuksella. Lisäksi se 10 % painonpudotus veisi pelkällä ruokavaliomuutoksella varmaankin jo yli puoli vuotta.

Syön itseäni kirjaimellisesti hengiltä. Toivon, että saisin liikuntakykyä takaisin ennen sydän- ja verisuonitautien ilmaantumista tai polvieni musertumista. Järkyttävintä on se, että pidän ilmeisesti yllä viiden kilon kuukausilihomista, vaikka kiinnitän huomiota syömääni ruokaan. Voihan toki olla, että olen vain keksinyt koko lihomiseni. Vaakaa meillä ei ole. Mutta toisaalta, mikäs sen lihomisen olisi pysäyttänyt, kun se kerran kotilomilla alkoikin.

Olen myös mestarilaihduttaja. Olen laihduttanut elämässäni vähintäänkin saman määrän rasvaa kuin mikä nykyinen elopainoni on. Parhaimmillaan olen laihduttanut itseni normaalipainoiseksi vuosina 2007-2008. Silloin noudatin painonvartijoiden ohjeistuksia. Apuna oli lisäksi runsas hyötyliikunta. Silloin olin töissä Hyvinkäällä kehitysvammaisten asuntolaohjaajana. Kävelin päivittäin nelisen kilometriä suuntaansa Hyvinkään asemalta työpaikalle ja takaisin. Työ sisälsi lisäksi runsaasti aerobisia elementtejä, kuten kylvetystä. Kuuden asukkaan kylvettäminen käy jumpasta. Laihdutusurakkaan meni kahdeksan kuukautta. Vuoden 2007 lokakuussa olin laihduttanut 24 kiloa. Painoin 61 kiloa. Olen 163-senttinen, joten olin juuri muutaman kilon normaalipainon puolella.

(Opiskelija ja minä tuoreena opettajana, keväällä 2008)

Olin söpön näköinen pikkupoika. Mitkään vaatteet eivät mahtuneet päälleni. S-kokoiset paidat olivat telttoja ja olisin mahtunut seisomaan nykykokoisten farkkujen yhteen lahkeeseen. Olin paremmassa kunnossa kuin koskaan. Samaan aikaan olin myös tupakkalakossa. Yksi merkittävä kysymys kuuluukin, miten voin painaa nyt, yhdeksän vuotta myöhemmin 30-40kg enemmän. Olen lohtusyöppö. Vuoden 2008 jälkeen ihmissuhderintamalla oli hyvin tuulista ja ruoka maittoi sekä juhliminen kiinnosti. Nyt ollaan samanlaisessa tilanteessa. Vaikka ihmissuhderintamalla seilataan tyynessä, lohturuoka ja toisinaan -juomakin maittaa. Tiedän tarkalleen, miksi olen tämän kokoinen. Tiedän tarkalleen myös, etten viihtyisi 61-kiloisena. Lievästi ylipainoisena 70-kiloisena olisin vielä minä ja painoa olisi helpompi pitää kurissakin (eikä niihin kilomääriin olisi täältä "satkun tuntumasta" niin pitkä matka). Ikuinen opiskelija, ikuinen laihduttaja. Näin se varmaan on. Pakko minun on ennen pitkää laihduttaa, ellen halua opetella enää useampia kertoja kävelemään tai suunnitella omia hautajaisiani.

Kukaan ei kehdannuut sanoa sitä ääneen, mutta kyllähän me kaikki sen tiedämme: aivoissani räjähti syyskuun 17. päivä juuri samoista syistä kuin miksi olen nyt 30 kiloa ylipainoinen.

Puolikas elämä, osa 6/?

Kun kirjoitin aiemmin ajan olevan viholliseni, tarkoitin sillä etenkin malttamattomuuttani. Kaiken pitäisi tapahtua heti. Lisäksi olen mielestäni korvaamaton. Kaipaan töihin. En varmaankaan siksi, että olisin jotenkin aivan erityisen huolissani asiakkaitteni hyvinvoinnista, vaan siksi, ettei kukaan muu osaa tehdä työtäni, kuten minä. Lisäksi tämä mahdollinen sijainen saattaa korvata minut, enkä olekaan enää taivaan lahja kotoutumiskoulutukselle, vaan korkeintaan saamaton kansioita aakkostava friikki.

Olen oppinut myös, että itsekkyydellääni ei ole rajoja. Kun minä sairastan ja toivun, Afrikan lapset saavat puolestani unhoittua. Ei, minulta ei liikene empatiaa muiden pahaan oloon. Keskiössä olen minä, minä ja minä. Minulla on ollut pitkään jo hieno taito viekoitella ihmisiä pikkusormeni ympärille. Kun henkilökohtainen tragedia kohtaa, tämä taito vain vahvistuu entisestään. Huomaamattaan ystäväpiirini huomaa olevansa perusteettomassa kiitollisuudenvelassa minulle ja tuntevansa huonoa omaatuntoa jostain, mitä he eivät ehkä muutenkaan tekisi. Siinä mielessä olen psykopaatti. Ja ettäs tiedätte.

Sanotaan, että sairas ihminen on itsekäs. Mutta milläs minä tämän perustelen, kun olen ollut puolen vuoden aikana sairas vain häviävän pienen tovin. Onko minulla edes oikeutta vaatia, kun olen hengissä, enkä sidottuna letkuihin ja pakotettuna syömään lääkkeitä lopun elämääni vain pysyäkseni hengissä? Olen odottanut, että minulle järjestetään asioita. Oletan, että niitä tehdään puolestani, koska olen liian ahdistunut tai "sairas" tekemään niitä itse. Olisi voinut kuvitella, että olisin nauttinut laitoshoidossa saamastani täydestä palvelusta. Edes peppua ei olisi tarvinnut pyyhkiä itse, jos olisi heittäytynyt tarpeeksi "sairaaksi". Olen sen verran heikko, ettei minusta ollut heittäytymään. Tyhmäkin olen, koska kuitenkin itse joudun laitosajastani maksamaan. Tietäkää myös kaikki, että suoriudun noin 90 % asioista kuten ennenkin tai pienin lisäjärjestelyin, jos yritän väittää teille, ettei minusta ole esim. kaupassa käymään.

Koska olen perusluonteeltani niin härski, osaan myös syyllistää läheisiäni. Jos en nyt aivan suorin sanoin, niin käytökselläni. Lisäksi minua ärsyttää itseäni myös suunnattomasti marttyyriasenne. Se onkin asia, jota olen osannut käyttää usein aseenani. Jos minun puolestani ei ala tapahtua, olen marttyyrien ympäröimä. Ja ajatella, vielä sairaalle ihmiselle menivät tekemään tai jättivät tekemättä tämän, milloin minkäkin. Älkää hyväksykö minulta tai keneltäkään tuota.

Sairaana minusta tulee täysikasvuinen 3-vuotias. Odotan, että äiti tulisi parantamaan - tai Jumala. Tarkkailuosaston aikoina halusin pehmoeläinsankarini, Kantri Helunan ja Ami Aspesundin luokseni. En edes tiedä, olisiko noita, lattialla kieriskelleitä olentoja edes saanut tuoda tarkkailuosastolle. Ties, mitä basiliskoja nuo vilisivät. Mitä muiden hengestä, kunhan itselläni on kotoinen olo! Samalla tavalla sairastan niin flunssat, vatsataudit kuin infarktitkin. Ja välillä vähän itketään ja kerätään sääliä.

Mutta jok'ikinen tuliainen on täällä kauniisti hyllyllä, ellei tuominkia syöty jo heti alkuunsa. Aikuisten värityskirjan ja "20 tapaa piirtää pöllö" -kirjan toin lähes koskemattomina kotiin, koska keskittymiskykyni oli kärsinyt aivotapahtuman seurauksena. Vaikka itsekäs mulkkuus on minussa syvällä, en kykene väheksymään mitään puolestani tehtyä tekoa tai korttia tai lahjaa, joilla minua on muistettu. Itkin työkavereiden tuomaa korttiakin varmaan kolme päivää. Olen pahoillani, etten ole vielä voinut kiittää kaikkia saamastani tuesta. Olisin kirjaimellisesti kuollut suruun, jos teitä ei olisi ollut paikalla. En nyt halua syyllistää niitäkään, jotka eivät käyneet sairaalassa minua katsomassa. En missään nimessä olettanut, että kaikki olisivat halunneet tai rohjenneet siellä käydä. Onhan sairaala jo luonteeltaan sellainen ympäristökin, että hyi! En ollut kuoleman kielissä, ehkä paitsi joskus henkisesti. Nyt pilvien lomasta paistaa jo aurinko.

Puolikas elämä, osa 5/?

Varoituksen sana: tämä kirjoitus on vähän edeltäjiään kipakampi. Yhtään aliarvioimatta Facebookin elämänkoululaisia - olen varma, että jokaiselle on annettu henkilökohtaista opiskeltavaa, ei aina ansioiden, eikä valitettavasti edes sietokyvyn mukaan. Jo ambulanssimatkalla kohti Meilahden sairaalaa, tiesin, että täsä on yksi minun vuosikursseistani. Siksipä tänään ajattelinkin kirjoittaa yhä jatkuvasta aiheesta eli mitä olen oppinut itsestäni ja muista viimeisten kuukausien aikana. Lisäksi kirjoitan hieman unelmistani.

Mielestäni myös muiden ihmisten tulisi ymmärtää, ettei minun unelmani ole kyky kävellä tai käyttää käsiä normaalisti, vaan unelmomin ihan toisenlaisista asioista. Olisiko se vastaavassa tilanteessa sinunkaan unelmasi? Voihan se olla, etten kuntoudu enää ikinä. Mitäs sitten? Luovunko muistakin "vähäpätöisemmistä unelmista"? Toimintakyky liittyy usein niihin unelmiin oleellisesti, toisinaan taas ei lainkaan. Minkälaisia unelmia jää elämään henkilökohtaisten tragedioiden jälkeen? Osa unelmistani on yhä yhtä pinnallisia ja itsekkäitä kuin aina ennenkin. En ole menettänyt mitään elintärkeää. tästä syystä en kaipaa sääliä ja olen tullut myös intolerantiksi kaikenlaiselle lässyttämiselle ja puolestatekemiselle. Kumpikaan ei tuo toimintakykyäni takaisin.

Ollaan nyt omaishoitsjan kanssa jonotettu uutta asuntoa jo reilu vuosi, mikä on Helsingissä vielä melko maltillinen odotusaika. Epäreilujen sattumusten vuoksi en enää oikein kykene asumaan omassa asunnossani, joten asumme molemmat täällä Kannelmäessä, omaishoitajani 24,5 neliön asunnossa, johon on lisäksi varastoitu myös liikkumisen apuvälineeni eli pyörätuoli ja rollaattori, joihin kompastelen aina öisin vessareissuillani. Tällä hetkellä Haagassa sijaitseva "oma" vuokra-asuntoni toimii käytännössä varastona, josta maksan kolmisen sataa euroa vuokraa kuukausittain. Vuokraisäntäni heltyi puolittamaan vuokran kuultuaan tilanteestani. Isomman edullisen asunnon saaminen on tällä hetkellä suurimpia unelmia. Asunnon löytyminen myös helpottaisi töihinpaluun käytännön järjestelyitä mahdollisine matkapalvelukuljetuksineen. Olen virallisesti kirjoilla yhä Haagan asunnossa, mikä aiheuttaa hankalia selitystilanteita toisinaan.

Olen oppinut itsestäni ainakin sen, että ilmeisesti puhun jotenkin huonosti, kun minun sanomisiani ei ymmärretä tai aina kuunnellakaan. Yht'äkkiä en ole edes terveydenhoidon ammattilaisten mielestä oman kehoni herra, vaan jopa minulle ventovieraat ihmiset vaikuttavat tietävän toimintakykyni paremmin. "Niinku sähän et voi kävellä portaita." Fail. Minä olen mestari kävelemään portaita. "Jos on vaara kaatua koko ajan..." Fail. Minulla ei ole vaara kaatua koko ajan. Tasapainoni on mitä mainioin. Ja jos kaadun, kaadun. Olen kaatunut ennenkin ja tulen kaatuilemaan vielä monet kerrat niin, että veri lentää kaaressa ja polvilumpiot rutisevat. What's the big deal? Ja viimeisimpänä tapauksena lääkäri, jota en ole koskaan tavannutkaan, joka päätteli toimintakykyni olevan niin heikko, etten selviytyisi edes töihin, joten sairauslomaani jatkettiin kolmella kuukaudella. Epic fail! Kysyisinkin, mitä työmatkojani helpottavia temppuja arvon lääkäri ajatteli minun oppivan niiden kolmen kuukauden aikana? Pöyristyttävintä on se, etteivät liikuntavammaisten parissa työskentelevät tunnu tietävän oikein mitään vammaispalvelulaista. Tosin eivätpä he tunnu tietävän paljon minun toimintakyvystänikään, vaikka minua sännöllisesti kuntouttavat. "Sinullahan varmasti on..." "Eipä muuten ole!"

Ja sitten tietysti vähän hysteriaa. "Älä liiku!", huusi äitini minulle ensimmäisellä käynnillä maalla. Meinasin hajota raivosta kappaleiksi. Kyllä minä oman toimintakykyni vartijana tiedän, milloin on syytäpysyä liikkessä ja milloin ei. En tarvitse ulkopuolisia ihmisiä arvioimaan arjessani liikuntakykyäni, enkä etenkään tarvitse ihmisiä tekemään minulle rajoitteita. Ja sitten tietysti idiotismi. Koska aivoissani on tapahtunut jotakin ja joudun liikkumaan pyörätuolilla, olen varmasti lisäksi myös jotenkin kehitysvammainen. Mikä älykkäisiin ihmisiin menee vammankohdatessaan? Ei liikuntavamma tee minusta tyhmää. En lähtisi hyppimään yhdellä jalalla, jos se tuntuisi vaaralliselta. Itsesuojeluvaisto minulla on yhä normaali. Osaan myös asioida iha normaalisti kaupassa, eikä asiakaspalvelijan tarvitse hoitaa asiointitilannetta avustajani kanssa. Löydän myös lentokentällä portin näytöistä ihan itsenäisesti. Olenhan lentänyt varmaankin yhteensä jo satakunta kertaa elämässäni.

Ylipäätään kaikenlainen holhoaminen ja vastuukysymykset ovat tulleet osaksi elämää. Koska milloin kelläkin on vastuu minusta, en oikein mielellään voisi lähteä yöllä hiprakassa yksin vessaan, vaan minun tulisi tehdä tarpeeni ämpäriin. Koska jos kaadun ja luu murtuu, syy ei ole minun, vaan sen kaksijalkaisen ihmisen, joka minusta on kulloinkin vastuussa. Olenhan tosiaan idiootti, jolla ei ole itsesuojeluvaistoa - varsinkaan hiprakassa. Ja lisäksi kaatuilenkin joka paikassa. Kompastumiseni aiheuttavat äänekkäitä teatraalisia kirkaisuja. Voin paljastaa - jos kaadun, kaadun todennäköisesti siksi, että pelästyn kirkaisuasi. Ja voin myös paljastaa - koska olen täysi-ikäinen ihminen, jota ei ole anottu holhottavaksi, vain minä olen vastuussa itsestäni, paitsi sairaalassa, jossa vastuu siirtyy henkilökunnalle. Sairaalassa en saanutkaan liikkua itsenäisesti senttiäkään yli kuukauteen. Olen kaatunut kotona ollessa yhden (1) kerran. Ulkona en vielä kertaakaan. Kompastelen kylläkin päivittäin runsaasti. Muistuttaisin myös äitini puolustuksessa, että kyseessä oli kuitenkin äitini. Äidit toimivat aivan eri logiikan perusteella.

Olen oppinut itsestäni, ettei pinnallisuus kuulu elämääni, kuuten jo jossakin aikaisemmassa kirjoituksessani mainitsin. Minua ei kiinnosta, kuinka teknisesti hienoa kävelystäni tulee. Minua kiinnostaa, pystynkö vastaisuudessakin tekemään ulkomailla pitkiä patikointeja. Tällä hetkellä pystyn kävelemään joitakin satoja metrejä. En sairaan puoleni takia, vaan koska terve puoleni väsyy niin nopeasti. Silti osa unelmistanin on yhä aivan yhtä pinnallisia kuin ennenkin. Tahdon yhä saada suuret kuukausitulot, jotta voisin säästää matkailuun ja muihin länsimaisiin unelmiini. Tahtoisin myös saavuttaa työssäni jotakin merkittävää ja kehittää itseäni.

Ystäväni kertoi eilen ilmoittautuneensa klovnerian peruskurssille. Haluaisin toteuttaa enemmän tuollaisia unelmia. Tuollaisista ihmisistä niitä elokuvia tehdään, ei tällaisista!