Tämä blogipäivitys perustuu osin aiempaan kirjoitteluuni sosiaalisessa mediassa siitä, miten aika on pahin viholliseni. Julkaistakoon se kirjoitus nyt myös tässä hieman muunneltuna. Lisäksi kerron vähän kuntoutuksesta. Alun perin minun oli tarkoitus kirjoittaa laitoselämästä, mutta en osaa muodostaa siitä oikein mitään tarinallista kokonaisuutta ainakaan vielä - vaikka käänteitä olikin enemmän kuin huonommassa telenovelassa.
Välillä vähän säälin itseäni, kun en tuhansista yrityksistäkään huolimatta oikein onnistu missään. Toisinaan saan juustosta viipaleen. Toisinaan taas höylä lipeää, veri lentää ja yritän tyrhdyttää vuotoa tulikuumalla vedellä, kuten toissapäivänä. Minullahan ei siis ole myöskään suojatuntoa kuin erittäin niukasti. Tämän lisäksi minä en myöskään tunne asentoja. Tästä syystä en voi kuntouttaa itseäni kuntosalilla. En luultavasti tuntisi, jos lihas venähtäisi tai polveni muljahtaisi sijoiltaan. Sellaisia riskejä ei voi ottaa, koska kuntoutuminen on jo nykyisellä toimintakyvyllä tarpeeksi haastavaa. Selvisin ihmeen kaupalla ilman palovammoja. Olen myös aina pelolla odottanut, milloin länttäisen kämmeneni kuumalle liedelle. Kämmeneeni on tosin palannut sen verran tuntoa, että osaisin ehkä reagoida asiaan jotenkin.
Luulen, että kaikenlainen toiminta alkaa onnistumaan, kun minusta riippumattomat tekijät ovat parantuneet. Sellaisia tekijöitä ovat tällä hetkellä mm. aivojen parantuminen. Aivot muodostavat tehokkaasti uusia väyliä, mutta se on hidasta ja väsyttävää. Toisinaan tapahtuu harppauksia, mutta niitä on nykyään harvemmassa ja harvemmassa. Sairaalaosastolle joutuessa olin suunnilleen varma, että matkustaisin tammikuussa Kaakkois-Aasiaan ja tekisin rannalla kärrynpyöriä. Tällä hetkellä pitäisin pienenä ihmeenä, jos onnistuisin tekemään enää koskaan yhtäkään kärrynpyörää. Fakta lienee sellainen, että entisen veroista minusta tuskin tulee toimintakyvyltäni. Ensimmäisellä kuntoutuskäynnillä fysioterapeutti kysyi minulta tavoitteestani. Sanoin, ,että haluan toipua lähes tai täysin entiselleni. Terapeutti ei pitänyt sitä mahdottomana tavoitteena. Se loi ehkä hieman valheellistakin uskoa tulevaan. Ammattilaisen tulee olla suhteellisen varovainen sanoissaan, sillä kuntoutuja suhtautuu sanoihin ja jopa eleisiin kirjaimellisesti. Olisin voinut ryhtyä siltä istumalta vaikkapa CIA:n valheenpaljastajaksi, kun luin terapeuttini kehonkielestä, mitä hän "oikeasti" ajatteli kuntoutumisestani.
Aika parantaa, muttei ikuisesti. Olen itse tällä hetkellä myös ajan vanki. Tällä hetkellä tarvitsen tsemppiä vain siihen, että jaksan odottaa siihen ennaltamäärittelemättömään ajankohtaan, kun olen parantunut tarpeeksi. Tätä prosessia ei voi jouduttaa kuntoutuksella, eikä valitettavasti tsempillä. Siksi olen suhtautunutkin tsemppiin jopa ajattelemattoman vihamielisesti ja todennut, että "tsemppi ei paranna". Toki olisin saanut itsestäni vuodepotilaan, jos en olisi tsempannut. En vaan sietänyt jäädä makaamaan. Opin itsestäni myös sen, että olenkin ehkä menevämpi persoona, vaikka olen pitänyt itseäni maailman introverteimpana ekstroverttina. Osaanhan olla myös erakko. Silti ennen pitkää oli noustava istumaan ja lähdettävä "lenkille". Reissailin pyörätuolilla pitkin sairaalan pitkiä käytäviä ja tirkistelin potilashuoneisiin ja hoitajien työtiloihin avoimista ovista. Tieto siitä, että noin 95 % kanssakuntoutujista on ikähaitarin välillä 60 ja kuolema, kasvattaa entisestään tarvetta lähteä lipettiin. Pääsin kotivierailulle ensimmäistä kertaa kuitenkin vasta reilun kuukauden laitosajan jälkeen. Sitäkin pidettiin vähän vaarallisena retkenä, mutta en olisi kestänyt harmaanbeigeyttä ja sairaudessani vellomista enää hetkeäkään. Tai enhän minä ollut sairas, olin ja olen yhä kuntoutuja.
Kuntoutuksen kannalta herkkyysaikaa on ensimmäinen puoli vuotta. Silloin tapahtuu paljon ja ensimmäiset viikot näyttävätkin usein suunnan. Itselläni toipuminen lähti käyntiin erittäin nopeasti. Pääsin harjoittelemaan kävelemistäkin jo ennen kuntoutusosastolle siirtymistä, reilun viikon aivotapahtuman jälkeen. Käveystä ei toki voi puhua, mutta ainakin jalkojen päälle. Lihakset toimivat jaloissani periaatteessa normaalisti, mutta yhteistyö aivojen ja lihasten välillä ei oikein toimi. "Yrittäkää myöhemmin uudestaan." "Palvelussamme on toisinaan myös ruuhkaa" ja siksi raajoilla voi tehdä hyvin vähän kerrallaan. Jos raajoissa pääsee lisääntymään jännite, mikään käsky ei mene enää välttämättä perille asti. Lisäksi riski liikuttaa raajoja väärillä liikeradoilla kasvaa. Sinänsähäntuntuisi järkevältä, että "samahan se on, miten kävelee", mutta jos kävelemällä väärin rikkoo esimerkiksi selkänsä, niin ollaan uusien ongelmien äärellä. Itselläni käden jännitys nousee, jos kävelyni on huonolaatuista. Jos kiirehdin, käteni lähtee tahattommasti kohoamaan ja tuntemattomampi voi luulla minun tekevän natsitervehdystä. Yhdistettynä hieman kulmikkaaseen, sotilaan kävelyä muistuttavaan askellukseen, mielikuva on vähintäänkin häiritsevä.
Periaatteessa kahden vuoden jälkeen voi alkaa etsiä kaivoa kirveelle, mutta siihen asti suunnilleen kaikki on mahdollista. Se puolentoista vuoden väli herkkyyskauden jälkeen muistuttanee varmaankin maalin kuivattamista olemukseltaan. Mitään ei voi oikein tehdä, paitsi räyhätä omaishoitajalle, itkeä vastoinkäymisille ja toivoa, että kaikki palaset alkaisivat loksahdella paikalleen jotenkin mystisesti sen jälkeen, KUN tunto on vihdoin palannut raajoihin. Tällä hetkellä ahdistaa erityisesti se, etten halua hirveästi tehdä edes mitään erityistä, kun on riski kaatua tai loukkaantua. Tämä on siinä mielessä älytöntä, koska en ole juurikaan kaatuillut kotiuduttuani. Lisäksi minua kannustetaan tekemään kaikkea, mitä uskallan tervein riskein tehdä. Onnistuminen on vaan niin hirvittävän harvinaista.
Fyysisten rajoitteiden lisäksi aivotapahtuma aiheutti myös tuhoa sellaisilla aivojen alueilla, jotka säätelevät esim. keskittymistä ja toiminnan ohjaamista. Näiden alueiden parantuminen on tulevaisuuteni kannalta erittäin oleellista. Mikäli parantumista ei tapahdu, saatan joutua työkyvyttömyyseläkkeelle. Kauhukuvia on luonnollisesti turha maalata, koska jo tuoreimmat testit kertovat, että neuropsykologinen oireiso on vähenemään päin. Fyysisten rajoitteiden ei pitäisi hankaloittaa töihinpaluutani. Ensi askel oli saada farkut itsenäisesti kiinni. Voisin siis käydä itsenäisesti vaikkapa pissalla, eikä tarvitsisi pyytää kollegoita kopeloimaan farkun nappeja kiinni. Pissa on keskeinen asia siinäkin mielessä, että aivotapahtuma heikensi pidätyskykyäni niin, että olen ollut varmaankin useammin pissat housuissa viimeisen vuoden aikana kuin 35 elinvuoden aikana yhteensä. Jos tulee pissahätä, lähimmän vessan on syytä olla jo vähintäänkin tiedossa. Juosta ei onneksi ole yleensä tarvinnut, mutta töiden kannalta tuo on toki haasteellista. En voi oikein keskeyttää asiakastilannetta siksi, että kohta tulee housuun.
Neuropsykologi teettää minulle yleensä tylsiä numeroharjoituksia, mutta itseänikin saan syyttää, kun olen sanonut, että juuri numerosarjat tuottavat minulle ongelmia. Syyttäisin mielelläni jotain muuta ja lätkisin vasemmalla kädelläni pitkin poskia. Fysioterapeutin tehtävänä on ollut mm. saada minut seisomaan suorassa. Olen muistaakseni maininnutkin, että maailman vasen puoli on minulle olemassa vain osittain. Tästä syystä ryhtini ja painopisteeni on siirtynyt oikealle. Yhdistettynä tuntopuutoksiin tämä tekee normaalista kävelemisestä lähes mahdotonta. Olen ollut siinä mielessä onnekas, että tasapainoaistini ei ole kärsinyt aivotapahtuman seurauksena. Kuten huomaatte, olen syntynyt sellaisten tähtien alla, missä onnekkuutta ei mitata lottovoitoissa. Kolmas vääpeli tiimissä on toimintaterapeeutti. Hänen kanssaan mm. tartutaan asioihin. Emme siis yleensä keskustele uskonnosta, rahasta ja politiikasta, vaan kirjaimellisesti tartumme tavaroihin. Hänen tehtävänään on kuntouttaa toimintakykyäni ja vaseta kättäni.
Käteni motoriikka muistuttaa toimintakyvyltään ennemminkin kauhakuormaajaa kuin kättä sen perinteisessä mielessä. Viime viikkoina sormistani on alkanut löytyä jo myös hienomotoriikkaa. Osaan esimerkiksi pyöräyttää sormillani kolikon ympäri. Kuitenkin esimerkiksi haarukan tai veitsen käyttäminen on yhä mahdotonta. Saan pöydän helpommin tyhjäksi astioista kuin avattua taitellun lautasliinan. Päivittäiset ongelmani ovat itsestäänselvyyksien kanssa taistelua. En uskalla ottaa puhelinta käteen, kun saatan paiskata sen tahattomasti lattialle. En myöskään uskalla lähteä ravintoloihin syömään, koska pelkään aiheuttavani ruokapöydässä jonkun skandaalin. Myös tuttavien luona syöminen hirvittää niin, että vatsa pyörähtää ympäri. Ja kukapa tahtoisi tällaisen täysikasvuisen sottapytyn kanssa syödäkään. Näytän ruokailun jälkeen siltä, kun olisin työntänyt pääni kattilaan ja ravistellut hieman.
Tiedän toki, ettei minua kukaan ravintoloissa tuijota, mutta tämä on omiaan lisäämään sosiaalisten tilanteiden pelkoa. Toisaalta ahdistun, kun kukaan ei enää kutsu meitä mihinkään. Mutta toisaalta ahdistun, jos täytyy mennä johonkin. Pyörätuoli vai ei? Rollaattorilla vai ilman? Nappifarkut (ne ainoat, jotka osaan laittaa päälleni) vai haaremihousut (rumat xxl-colleget). Haluaisin näyttää coolilta ja käyttäytyä julkisilla paikoilla kohteliaan huomaamattomasti. Silti esimerkiksi lähikaupassa ventovieras mies tarttui olkapäähäni pyörätuolissa istuessani ja toivotti hyvät joulut todella erikoinen virne kasvoillaan. "Kiitos", mutta en tarvitse mitään säälitoivotuksia. Ja seuraavan kerran, kun kosket minuun, saat turpaan. Espanjassa mentiin astetta pidemmälle, kun paikallinen laitapuolenkulkija kumarsi minulle. Haluaisin vain palata normaaliin ja olla yksi tuhansista. Sen sijaan marssin päivän ruokalista rinnuksilla ja puoli päätä tomaattikastikkeessa ja teen natsitervehdyksiä. En haluaisi olla kuitenkaan se nainen, josta neuropsykologi kertoi. Naisella oli niin paha vasemman puolen huomiottajättäminen (neglect-oire), että hän oli meikannut kasvoistaan vain puolet ja hiuksista toinen puoli oli kaunniisti kammattu, kun toinen puoli päätä oli vielä yöunien jäljiltä. Kuinka onnekas olenkaan! Oikeasti - nyt vähintäänkin niitä arpavoittoja!
1 kommentti:
Pystyn aika hyvin samaistumaan noihin syömisjuttuihin. Perheenjäsenten kanssa syöminen menee vielä ihan ok mutta annas olla, jos pitäis mennä johonkin ravintolaan syömään, niin äkkiäpoispiilottakaamut-paniikki iskee heti ja silloinkin yritän keplotella meidät johonkin nurkkapöytään, jotta olis mahollisimman vähän mahdollisia tuijottajia. Ennen keskustaan muuttoa välttelin syömistä työpäivän aikaan viimeseen asti, mutta joskus se nälkä vaan tuli ruokatunnilla ja silloin kävin aina siinä Hesessä, jossa oli niitä (yleensä) vapaita kulmapöytiä, joihin oikeaan kohtaan istumalla ei kovin monta silmäparia päässyt näkemään, vaikka työpaikan ja tämän kyseisen Hesen välissä oli kaksi muutakin Heseä, mutta itsensä sijoittaminen lähes näkymättömiin niissä kovin vaikeaa, joten menin aina tähän "kauimmaiseen".
Mulla ei ole ongelmana vain itse sottaisuus, vaan myös se, että siitä tuijottamisen mahdollisuudesta on tullut mulle sellainen paniikki, etten saa nieltyä sitä sapuskaa alas vaikka kuinka yrittäisin, mikä entisestään lisää halua vältellä "julkisyömistä". Yhessä vaiheessa kärsin tästä jopa sukulaisten keskuudessa ja aina, kun jotain uutta kumppania esiteltiin, niin mietin, että saankohan mä nyt syötyä lainkaan. Ärsyttävää. Tosin rafloissa mua on viime aikoina vähän auttanut se ajattelutapa, että "Mitä sitten jos nää näkee mun syömän vähän epäsiististi, kun tämän jälkeen en näitä ihmisiä todennäköisesti tapaa enää koskaan" Etenkin matkoilla tää on vähän helpottanut, kuten myös syöminen hyvin hyvin pienissä paloissa. Mut edellä mainitussa Hesessäkin syömisessä ónnistumisesta ei voinut varma, jos viereen istahti muita syömään (etenkin teiniporukoita) tai nurkkapöydässä ikkunan vieressä joku jämähti just siihen ikkunan toiselle puolelle tupakoimaan tai mitä lie.
Tuttujen keskuudessa syöminen on edelleen sula mahdottomuus. Tästä on jo yli kymmenen vuotta aikaa, mutta sen yhen kerran, kun työporukan kanssa lähdin syömään eräiden avajaisten jälkeen ravintolaan, en saanut montaa haarukallista nieltyä siitä safkasta, jonka firma kuitenkin maksoi. Ai että kun tuntu hyvältä! Sittemmin en oo enää ees yrittänyt. Kaikki avajais-, pikkujoulu- ja muut syömiset olen skipannut surutta ja hengannut vaan mukana, ja retkiä tehdessä olen käynyt syömässä muualla (yksin) tai vaikka tehnyt pienen kävelylenkin, jos ollaan oltu kirjaimellisesti niin keskellä ei mitään, ettei siellä ole ollut muuta kuin se ruokapaikka, vaikka "museo kyllä maksaa ne ruoat". Kaveriporukoissakin olen tyytynyt korkeintaan johonkin jugurttiin tai banaaneihin ja nekin yritän aina vähän piilossa syödä; en siis pelkästään (mahdollisen) sotkun vuoksi, vaan myös siksi, että pelkään, että syömiset jää suuhun, jos siihen tilaan tulee muita. Nyt kun oon pääosin lopettanut heseilyt ja siirtynyt kaupasta ostettuihin banaaneihin, aina yritän valita ulkona sellasen spotin, että siinä ei kauheasti kulkis ihmisiä ainakaan ihan joka suunnassa, siksi tuijotankin monesti jotain seinää vetäessäni niitä banskuja. Jee!
Mutta joo, tähän sun aivotapahtumaan liittyy toki paljon muutakin, mutta tää vaan tuli mieleen noista syömisjutuista, koska löysin noista jutuista niin paljon itteenikin. Toivottavasti pääset vielä hyvään kuntoon tässä ajan myötä. :) Ite kuitenkin aion jatkaa näiden postauksien lukemista jatkossakin, joten toivottavasti jaksat kirjoitella vielä. :)
Lähetä kommentti