lauantai 5. maaliskuuta 2016

Puolikas elämä, osa 8/?

Arki on muuttunut puolessa vuodessa melko täydellisesti. Reilun 30 neliön sijaan neliöitä on nyt 12,25 per henkilö. Siinäkin jaksaa ja pystyy, jos on pakko. Omaan 12,25 neliööni olen parkkeerannut pyörätuolini, jota tarvitsen oikeastaan enää pidemmillä ulkomatkoilla, joita emme juurikaan jaksa tehdä. Vieressä on myös rollaattori, jonka käyttämistä olen alkanut inhota. Minä saan vammaisena käyttää puolisoni 80cm leveää vuodetta. Puolisoni joutuu nukkumaan taitettavalla palapatjalla lattialla. Eihän tämä aivan unelmaelämää ole, mutta onnistuu paremman puutteessa.

Oli päivä, mikä tahansa, herään suunnilleen kymmenen aikaan. Herätys on harvoin aikaisempi edes kuntoutuspäivinä. Meillä on viehättävä pieni keittosyvennys, jossa yritän toisinaan laittaa ruokaa. Puolisoni ei ole talousihmisiä. Itse nautin ruoanlaitosta, mutta nykyisen toimintakyvyn myötä se on paitsi työlästä, myös melko vaarallista. Kuumuutta, kylmyyttä, teräviä veitsiä ja lasia. Kädessäni ei ole suojatuntoa, joten nuo kaikki voisivat aiheuttaa hengenvaarallisia tilanteita. Niidenkin pelkojen yli on mentävä ja on uhmattava myös puolisoni, omaishoitajan pelkoja. Hänenkään mielestään ei ole kovin miellyttävää katsoa minua pyörimässä epävarmoin askelin lieden äärellä.

Osaan kuitenkin laittaa ruokaa ja tykkään siitä. Toiminttaterapeutti ehdotti minulle aluksi kotiin yksikätisiä apuvälineitä, mutta tavoitteenani ei ole kuntoutua yksikätiseksi. Minulla on yhä kaksi jonkinlaisella toimintakyvyllä operoivaa kättä. Vasenta niistä voin käyttää tietynlaisena apuna esim. uudenmallisia korkillisia maitopurkkeja avatessa. Munakasainekset sekoitan jossakin muovisessa retkimuovipullossa, koska siitä on helppo pitää kiinni. Saan yhä omeletin onnistumaan parhaimmillaan erinomaisesti täysin ilma napua. Kuitenkin useimmissa ruuanlaittoon liittyvissä toimissa tarvitsen apua. Alttein vaaroille olen pilkkoessa. Silloin turvassa eivät välttämättä ole muutkaan. Kun käännän ylävartaloa nopeasti vasemmalle, myös käteni saattaa liikahtaa holtittomasti ja heittää esimerkiksi veitsen ja kulhon lattialle.

Haluaisin tehdä ruokaa kovasti itse, mutta usein laiskuus voittaa ja pyydän tuomaan valmisruokia. Moni muuten niin kovin arkinen asia, kuten siivoominen ja tiskaaminen ovat minulle mahdottomuuksia. Voisikin kysyä, mikä oli selitykseni ennen halvaantumista. Nykyisen toimintakyvyn vallitessa en saa onneksi ihan samanlaista sotkua aikaiseksikaan kuin ennen. Omat tavarani ovat enimmäkseen omassa asunnossani, Haagassa. Kirjojakaan en ole tänne puolisoni asuntoon juuri tuonut, koska neuropsykologiset ongelmani vaikeuttavat lukemista ja tekevät tarinan seuraamisesta kognitiivisesti raskasta. Joten tavarat pysyvät enimmäkseen hyllyssä. Sotkemiseni liittyy pääasiassa ruokaan. Jos olen laittanut ruokaa, lattia on yleensä päällystetty mausteilla ja milloin milläkin, mitä olen sattunut käsittelemään. Sama koskee syömistä. Tämän kokoluokan asunnossa ei ole ruokapöytää. Pöytänäni toimii kokoontaittuva tuoli. Ruoka ehtii hyvin usein pudota matkalla lattialle tai putoaa sinne viimeistään suustani. Olen ällöttävää ruokailuseuraa. Itseni saan sentään jotenkin pestyä.

Viime aikoina olen kärsinyt makuaistin ja suun tunnon ongelmista. Monet ruoat ja ruoka-aineet ovat maistuneet pahoilta tai suorastaan pilaantuneilta. Itse olen hyvin tarkka ruoka-aineiden tuoreuden kanssa, joten pilaantuneesta ruuata ei voi olla kyse. Kyseessä on arvattavasti jonkin lääkeaineen sivuvaikutus. Sivuvaikutuksia on monenlaisia, vaikka syön lääkkeitä hyvin maltillisissa määrin. Makuaistin muuttuminen on johtanut siihen, ettei ruokaa tee niin paljon mieli - oikeaa ruokaa. Karkit, sipsit ja muut maistuvat yhä valitettavan hyviltä. Laihtumaan en ole siis päässyt, mutta ehkä tämä on hieman hidastanut lihomistani. Äitini puheista annoin itseni ymmärtää, etten ainakaan näyttänyt massiivisesti lihaammalta kuin ennenkään.

Inhottavaa on se, ettei mikään ole enää extemporea. Jokaista uloslähtöä täytyy suunnitella vähintään päivä tai pari. Varsinaisia projekteja ovat ulkomaanmatkat, joiden suunnittelusta nautin ennen suuresti. Nykyisin suunnitteleminen ahdistaa suuresti. Merkittävin ahdistukseen vaikuttava tekijä on tiedon puute. Suunnittelen parhaillaan matkaa heinäkuulle. Kohde on tuttu, ihmiset ovat tuttuja. Ainoa vieras tässä kuviossa on kroppani. En tiedä ollenkaan, olenko heinäkuussa pyörätuolilla liikkuva vai en. Portaat ja mäet eivät ole ongelma, yli puolen kilometrin kävelymatkat ovat. Vähän myös mietityttää se, jos en voikaan mennä katsomaan kaikkia nähtävyyksiä, vaan matkaseurue saa puolestaan tuijotella minun tympeää naamaani ja kuunnella syyllistävää valitustani. Olenko varaamassa unelmamatkaa vai lähdössä hankkimaan vihamiehiä...

(Lohtumatkalla Espanjassa, Gran Canarialla 2/2016)


Sosiaalinen elämäni on muutenkin jotenkin kriisissä. En ole itse järin inspiroitunut liikahtamaan mihinkään kotoa, koska se on aina suurehko projekti. Onko portaita paljon? Onko vessa lähellä? Pärjäänkö näissä farkuissa? Täytyykö ruokailla? Onko mitään mahdollisuutta välttää itsensä nolaamista? Mikään ei ole ahdistavampaa kuin lähteä pitämään "pakkohauskaa" vain siksi, että kotoa on pakko poistua. Vaikka olenkin mukavuudenhaluinen, minua on alkanut ällöttää myös kuljetuspalvelu. Voisinpa vielä palata käyttämään joukkoliikennettä. Sekin on yhä minulle mahdotonta ja vähän vaarallistakin tarkkaavaisuusongelmieni takia.

Kotiuduttuani sain inspiraation lähteä elokuviin. Kyseinen elokuva ei pyöri varmasti Suomessa enää missään teattereissa. En voinut lähteä sinne myöskään yksin, koska liikuntakykyni oli kovin huono. Muutenkaan en tykkää liikkua julkisilla paikoillaja tungoksessa. Jonottaminen ahdistaa ja asiakastilanteet ketuttavat. Kolikot kierivät lattialla ja minä yritän niitä poimia ryysiksessä kolmen avuliaan tuntemattoman kanssa. Laitan lompakon, idiootti, vasempaan käteeni kolikkopuoli taas auki. Nyt siellä lattialla on viiden kolikon sijaan viisikymmentä kolikkoa. Ihmiset näyttävät ymmärtäväisiltä, mutta tiedän, että heidän sisällään kiehuu. "Pysyisi tuokin tunari laitoksessa, kun ei tuosta mitään tule." Mutta eihän mistään tule nykyisin oikein mitään.

Odotan paluuta työhön kuin kuuta nousevaa. Toisaalta taas pelkään sitä kuin inkvisitiota. Pelkään, että olen yliarvioinut toimintakykyni, enkä kykene enää töihin ja joudun jättämään työyhteisöni kuseen ja palaamaan sairauslomalle odottamaan ihmettä nimeltään "ihmekuntoutuminen" tapahtuvaksi. Eläkkeelle en suostu. Kouluttaudun vaikka uuteen ammattiin. Tämä elämä myös hieman hävettää minua. Tekemättömyydestä maksetaan minulle rahaa. Raha ei ole ihan pieni. Se on tuntuvasti pienempi kuin monen asiakkaani palkka. Tiedän, ettei tosiasioita vastaan voi tapella, mutta haluaisin eroon tästä tilanteesta. Nautin työarjen hektisestä rytmistä, ammatillisista haasteista ja innovatiivisesta työympäristöstä.

Arkeni ei ole enää arkea. Arkenani ei kuulu herätä kymmenen jälkeen, arkenani ei yleensä syödä kakkua, eikä tilata pitsaa. Arkeeni ei kuulu taksilla matkailu. Ja tärkeimpänä, arkeeni ei kuulu olla holhottavana. Ihan tavallinen elämäni on loppunut ainakin seuraavaksi neljäksi kuukaudeksi, jotka vietän sairauslomalla, todennäköisesti pariksi vuodeksi. Pelkään, etten kuntoudu ikinä ennalleni. "Ennalleen kuntoutuminen" ei tarkoita tässä yhteydessä sitä, että kykenisin kaikkiin samoihin asioihin yhtä sujuvasti kuin ennenkin. Se tarkoittaa sitä, ettei kukaan ole minuun minkään sortin avustamissuhteessa, vaan selviydyn itse hyvin kaikenlaisista tilantesta.

Ei kommentteja: